Yann Le Cam Visita FEDER

Carrón anuncia que las enfermedades raras serán de declaración obligatoria y avanza la creación de un núcleo de coordinación para la atención de estas patologías

El consejero de Salud y Política Social, Luis Alfonso Hernández Carrón, ha anunciado hoy que se modificará la orden de enfermedades de declaración obligatoria para incluir en esta categoría a las patologías conocidas como raras y ha avanzado la creación de un núcleo de coordinación de recursos y de profesionales para la mejor detección, control, atención y tratamiento de estas patologías poco frecuentes.

Durante su intervención en el acto de inauguración de las VII Jornadas de Enfermedades Raras, que se celebran desde hoy en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz a iniciativa de la Delegación Extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el titular de la cartera sanitaria en la región ha puesto de relieve que ambos avances supondrán un "antes y un después" en la manera de abordar estas patologías.

Sobre la declaración obligatoria de las enfermedades raras, que afectará tanto a la sanidad pública como a la privada, Hernández Carrón ha señalado que el SES procederá a la preparación de los sistemas de información para su inclusión, lo que supondrá, ha dicho, un paso "decisivo" para la detección, control y gestión de los casos sospechosos y confirmados.

Esta automatización del registro poblacional de las enfermedades raras, cambiará el actual sistema de información sobre este tipo de patologías, que se creó en el año 2004, pero que "no ha sido todo lo eficaz que se esperaba", ha comentado.

"Mientras las estimaciones nos hablan de que en Extremadura existen entre 60.000 y 80.000 afectados por una enfermedad rara, en el Registro oficial únicamente constan unos 3.000 casos", ha explicado Hernández Carrón, quien ha incidido en que "aquello que no funciona, tiene que cambiarse".

El consejero ha pedido la complicidad de los profesionales sanitarios y del tejido social que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras para que esos cambios "se traduzcan en efectivos", al tiempo que ha señalado que el registro extremeño se incluirá en el nacional, con el que compartirá datos comunes, previamente estandarizados, para facilitar la aplicación de políticas sanitarias y sociales y la promoción de la investigación trasnacional.

NÚCLEO DE COORDINACIÓN

Por otro lado, el consejero de Salud y Política Social se ha referido a la puesta en marcha de un núcleo de coordinación, que no se trata de crear una nueva unidad, sino de localizar los recursos ya existentes y reorganizarlos de forma coordinada y eficiente.

"Sé que desde el año 2010 lleváis escuchando a los responsables sanitarios extremeños prometer la creación de un núcleo de coordinación que humanice la atención que reciben estos pacientes, normalmente abocados a vagar por el sistema, perdidos y desorientados, sin respuestas, sin un camino definido, sin un apoyo apropiado", ha comentado y ha manifestado su compromiso de convertir esas "promesas" en una "realidad inminente".

La Consejería y los departamentos de Salud Pública y de Asistencia Sanitaria del SES ya están trabajando para definir este núcleo de coordinación y han iniciado el análisis actualizado de la situación del sistema sanitario público de Extremadura para la atención de Enfermedades Raras, que será la base del mapa de recursos de organización "que nos permitirá coordinar un trabajo fructífero en favor de estos pacientes y de sus familias", ha detallado.

El núcleo de coordinación se concentrará en la dirección gerencia del SES que actuará como cabeza organizativa, implicando a la Atención Primaria y a la Atención Especializada, así como también a la Atención Sociosanitaria, conformada por centros de atención a la Discapacidad, la Dependencia, el Desarrollo Infantil, entre otros.

Además, involucrará a las asociaciones de pacientes, a los equipos de orientación educativa y psicopedagógica de la Consejería de Educación, y a los Servicios Sociales de Base en los municipios extremeños.

MÉDICO REFERENTE

Otra de las novedades que se incorporarán, ha anticipado Hernández Carrón, será la identificación en cada uno de los centros hospitalarios de la región de la figura del médico referente, una pieza “primordial” del núcleo de coordinación para la atención de enfermedades poco frecuentes.

“Este facultativo será primordial porque servirá de punto de contacto con los médicos de atención primaria a la hora de definir qué centro hospitalario debe atender al paciente en función de su patología, evitando así que el enfermo deambule por el sistema, con la sensación de que nadie sabe realmente ofrecerle respuestas a su situación”, ha destacado el responsable de la cartera sanitaria regional.

“Pero lo más importante”, ha continuado, “es que –el médico referente- será la mano tendida al paciente y a su familia en todo el recorrido de su tratamiento” y “será a la vez el respaldo del médico de cabecera en su papel de apoyo al buen cumplimiento de este tratamiento”.

A su vez, Hernández Carrón ha explicado que también se reorganizarán las agendas de los pacientes para su “mayor comodidad”, de tal modo que en la medida de lo posible, en una misma visita al hospital, el enfermo pueda ser diagnosticado o tratado por todos los especialistas que requiera, evitando desplazamientos “innecesarios”.

2013, AÑO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El consejero de Salud y Política Social, durante su discurso en el acto de apertura de las VII Jornadas de FEDER Extremadura, también se ha referido a la declaración del 2013 como Año de las Enfermedades Raras por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Hernández Carrón ha reconocido que “365 días dedicados a las enfermedades raras pueden resultar escasos en comparación con los muchos años que vosotros –en alusión a FEDER- lleváis reclamando vuestros derechos”, esta conmemoración “sin duda es una apuesta y un reconocimiento a cada minuto que empleáis para recuperar vuestro sitio en la sociedad”, ha manifestado.

“Lo que realmente queremos”, ha abundado, “es que este año se concrete con acciones definidas y que llegue a los pacientes, por un lado, y por otro, al tejido asociativo de enfermedades raras”.

En palabras del responsable de la Sanidad extremeña, en 2013 la pretensión de la Consejería, en sintonía con el Ministerio, es la de proporcionar “respuestas individualizadas para cada situación”, y ofrecer “una atención con un enfoque multidisciplinar y sociosanitario, que tenga en consideración las necesidades de los pacientes no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social”.

Cabe destacar que en el acto de inauguración de las VII Jornadas de FEDER Extremadura, que por primera vez se celebran en un hospital, estuvieron presentes también el alcalde de Badajoz, Francisco Javier Fragoso, y la directora gerente del SEPAD, Cristina Herrera.

La Federación Española de Enfermedades Raras estuvo representada por su presidente, Juan Carrión, mientras que la Delegación Extremeña, en la figura de su delegada, Afra Gema.

A este acto que congregó a varios miembros de FEDER, así como a afectados por patologías poco frecuentes y a sus familiares, asistió también el gerente de las Áreas de Salud de Badajoz y Llerena-Zafra, César Téllez.

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