El 5 de febrero se inaugura en el Hospital Can Misses de Ibiza la exposición Expression Of Hope de la mano de la Conselleria de Salut y de nuestra Federación.

La muestra será inaugurada por Carmen Santos, Directora Gerente del Hospital, David Javierre, Public Affairs & Advocacy Rare Diseases de Sanofi Genzyme, y Mercedes Isern, que representará a la familia FEDER como Presidenta de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade.

En 2006 Genzyme creó el programa Expression of Hope para que Ias personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) tuvieran Ia oportunidad de concienciar a otras personas sobre estas enfermedades genéticas raras.

En colaboración con organizaciones de apoyo a pacientes de todo el mundo, se anima a Ias personas afectadas por una EDL a que creen una obra de arte original para compartir sus sentimientos de esperanza y adentrarse en Ia realidad, Ias sensaciones y Ias experiencias de vivir con un trastorno de este tipo.

En 2009 se presentó el Expression of Hope II y esta tercera edición, Expression of Hope III demuestra el compromiso de Ia comunidad internacional de personas afectadas por EDL para fomentar Ia concienciación y comprensión de estas enfermedades.

Última actualización: 04/02/2019.

 

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