EURORDIS ha publicado su posicionamiento sobre la importancia de la Atención Integral, centrada en la persona para conseguir que nadie quede excluido y de esta forma,  mejorar la calidad de vida de los 30 millones de europeos que conviven con una enfermedad poco frecuente en Europa.

El posicionamiento refleja la problemática común a la que se tienen que enfrentar los pacientes y sus familiares, que en la gran mayoría de los casos se convierten en sus cuidadores. Problemas como, la falta de información acerca de su patología, la vulnerabilidad económica y social, la escasez de tratamientos y la carga emocional que tienen las personas con una ER y su entorno.

A través de este informe, EURORDIS tiene como objetivo que, el 2030, la Atención Integral llegue a todos los europeos con ER, sin excepción.

Además, con estas recomendaciones EURORDIS desea que países de la Unión Europea tomen conciencia de la realidad de las ER y se sumen al objetivode EURORDIS, por ello, desde la organización se pide que las autoridades implementen Planes Nacionales de Enfermedades Raras, el Pilar Europeo de Derechos Sociales, la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y los Objetivos de Desarrollo Sostenible establecidos por Naciones Unidas.

Para que todo paciente, familiar, entidad o persona interesada en la causa de las enfermedades poco frecuentes, conozca el posiciomiento de EURORDIS, te adjuntamos en la parte superior de la noticia toda la documentación al respecto. 

Última actualización 04/07/2019

 

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