El 5 de julio se celebra el Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde FEDER nos queremos sumar a este día para apoyar a pacientes, familiares y entidades vinculadas a esta patología.

El Pseudohipoparatiroidismo es un grupo heterogéneo de trastornos endocrinos caracterizados por función renal normal y resistencia a la acción de la hormona paratiroidea (PTH), que se manifiesta con hipocalcemia, hiperfosfatemia y niveles elevados de PTH.

Los síntomas relacionados con bajos niveles de calcio pueden incluir: parestesias, entumecimiento, convulsiones y tetania (incluyendo contracciones musculares y espasmos de manos y pies).

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos unirnos a este día y transmitir toda nuestro apoyo a los pacientes con Pseudohipoparatiroidismo y a sus familiares. Además, queremos reconocer el trabajo que realizan entidades como la Asociación Española de PHP ya que, trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.

El movimiento asociativo es fundamental para pacientes y familiares ya que, entidades como la Asociación Española de PHP ofrecen apoyo integral al colectivo, fomentan hábitos de vida y terapias adecuadas que garanticen el bienestar de las personas con PHP, realizan tareas de difusión de información médica adecuada y contrastada sobre esta enfermedad poco frecuente y se convierten en un punto de encuentro donde poder compartir experiencias.

Junto a ella, otras entidades realizan una labor incansable por las personas con PHP y para sus familiares, como la Asociación Molinense de Enfermedades Raras.

La Asociación Española de PHP

Este día de concienciación, la entidad lo celebra estrenando nueva página web, una herramienta que contribuirá a difundir información acerca de esta enfermedad poco frecuente, convirtiendose en una vía directa para que los pacientes puedan pedir apoyo y orientación. 

 

Última actualización 05/07/2019

 

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