Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Usher con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que se constituye como la primera causa de sordoceguera hereditaria. Con motivo de esta jornada,nos sumamos a ella para contribuir en la visibilización de esta patología.

El síndrome de Usher es una enfermedad genética y poco frecuente que provoca sordera o hipoacusia (Disminución de la capacidad auditiva) desde el nacimiento y progresivamente, la persona irá perdiendo por completo la visión al final de su infancia o adolescencia, está perdida de visión está provocada por una retinosis pigmentaria. Además, esta patología poco frecuente afecta también al equilibrio del paciente.

Deseamos reconocer la labor del movimiento asociativo vinculado al Síndrome de Usher además de, transmitir todo nuestor apoyo a los pacientes y familiares en este día donde la esperanza es la protagonista. 

Las entidades del movimiento asociativo se posicionan como uno de los apoyos fundamentales para los pacientes y familiares ya que, trabajan para impulsar la investigación de estas patologías, proporcionan información acerca del Síndrome de Usher, ofrecen ayuda a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y a su entorno. Todo esto es gracias al compromiso de asociaciones como la Asociación Retina Murcia, Associació Retina Catalunya, Asociación Retina Comunidad Valenciana, Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña, Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía, Fundación Retina España, Asociación Retina Madrid, Asociación Es Retina Asturias, Asociación Retina Navarra, Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa "Begisare", Asociación de afectados de retinosis pigmentaria de la Comunidad Canaria, Fundación Lucha Contra la Ceguera y Asociación Castellano Leonense de Afectados de Retinosis Pigmentaria.

Última actualización 16/09/2019

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