Fuente: Fundació La Marató de TV3. Se ha presentado la imagen y se ha dado el pistoletazo de salida de la campaña de sensibilización y difusión sobre las Enfermedades raras, a las cuales estará dedicada La Marató de este año. La 28.ª edición del programa solidario de Televisión de Cataluña y Catalunya Ràdio se hará el domingo 15 de diciembre y presenta algunas iniciativas que la convierten en la más participativa de su trayectoria.

Así ha explicado esta evolución Nuria Llorach, vicepresidenta de la Corporación Catalana de Medios Audiovisuales y del Patronato de la Fundación El Maratón de TV3: “En 28 años nuestra sociedad ha cambiado mucho, también lo ha hecho la CCMA y, como no podía ser de otro modo, La Marató ha evolucionado, pero lo ha hecho manteniendo y reforzando aquello que la hace única: su esencia participativa y de movimiento transversal de país. La Marató evoluciona para ser más fiel que nunca a su ADN: la gente, el territorio, la energía y el esfuerzo social que hace posible un proyecto de estas dimensiones. Esta es, por lo tanto, La Marató más rompedora que se ha hecho nunca y dará voz y visibilidad a la sociedad que la ha construido y a las 7.000 patologías minoritarias”.

Lluís Bernabé, director de la Fundación, ha presentado todas las iniciativas de participación que hay alrededor de La Marató, desde las 3.500 actividades populares, que “convierten La Marató en la fiesta mayor de la solidaridad”, hasta las 5.500 sesiones informativas sobre Enfermedades raras, que “despiertan entre los jóvenes inquietudes científicas y valores como la empatía y el respeto y llegan al 90% de los centros de secundaria de Cataluña”. Cada año, ha afirmado Bernabé, “tres millones de personas participan en La Marató y aquí radica su éxito”.

El director de la Fundación ha presentado la posibilidad de organizar retos personales en beneficio de La Marató como una de las novedades de esta edición: grupos de familia y amigos podrán idear iniciativas para implicar su entorno más inmediato y colaborar en la investigación de las Enfermedades raras gracias al acuerdo con la plataforma Migranodearena. Bernabé ha anunciado también que este año La Marató cambia de número de teléfono para hacer donativos: será el 900 21 50 50.

Durante la rueda de prensa de hoy se ha presentado el video divulgativo sobre Enfermedades raras, elaborado para la campaña a los centros educativos. Tres jóvenes que tienen una enfermedad poco frecuente –la Alba, el Bilal y Laura– relatan su día a día, con la conducción del músico Miki Núñez y las intervenciones de la Dra. Susan Webb, experta en este tipo de patologías. Los cinco protagonistas del video –los tres testigos, la experta y el músico– han participado en el acto de hoy.

Susan Webb, doctora en Endocrinología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, presidenta de la Comisión de Trabajo en Enfermedades Raras del Departamento de Salud y subdirectora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ha presentado algunos datos sobre las enfermedades que centrarán La Marató 2019.

Las Enfermedades raras muy poco frecuentes que afectan un máximo de 5 personas por cada 10.000. Actualmente, hay de descritas unas 7.000 y alrededor del 80% son de origen genético. Incluyen un conjunto de dolencias muy diferentes entre si, pero tienen en común que acostumbran a ser graves, crónicas, progresivas y discapacitantes. En Cataluña, se calcula que hay 400.000 personas con una enfermedad de este tipo.

Como son tan desconocidas, poco frecuentes y numerosas, a menudo el diagnóstico correcto tarda años en llegar. Una vez diagnosticados, el 40% de los pacientes no tienen tratamiento.

Según Susan Webb, algunos de los retos más urgentes de la investigación en Enfermedades raras es “tener pruebas para detectarlas en el momento de nacer, disminuir el tiempo de diagnóstico y disponer de tratamientos eficientes, adecuados y seguros, como la terapia génica, que se ha desarrollado mucho en los últimos años”. Por otro lado, “también hay que avanzar en el conocimiento de cuántas Enfermedades raras y cuántas personas afectadas hay: conocer la situación para mejorar el abordaje es esencial”, ha concluido.

Una de las protagonistas del video, Alba Parejo, afectada por nevus congénito gigante, ha hablado en nombre de los jóvenes pacientes que han participado en esta pieza fundamental de la campaña de sensibilización: “Estoy muy contenta de formar parte, porque La Marató ayudará a la investigación sobre las Enfermedades raras pero también nos hace visibles socialmente”. 

El músico Miki Núñez se ha mostrado también muy agradecido de participar en este reportaje: “Desde muy pequeño, en casa, siempre hemos mirado y llamado a La Marató. Me emociona mucho y estoy muy satisfecho de formar parte este año”.

Martí Patxot, director de Comercial y de Marketing, y Àlex Marquina, jefe del área de Promoción y Estrategia de Marca de la CCMA, han descubierto la campaña gráfica y audiovisual de La Marató 2019, creada con la colaboración de Ogilvy Barcelona: “La imagen de una inmensa piña humana, como la que sostiene un castillo, acompañada del eslogan ‘Minorías que hacen una mayoría’ sintetiza muy bien lo que significan las Enfermedades raras: cada una afecta muy pocas personas pero, en conjunto, hacen una gran mayoría, como los 400.000 pacientes que hay en Cataluña”.

Patxot también ha descubierto la iniciativa sorprendente que se llevará a cabo para el rodaje del spot: el domingo 27 de octubre se formará una piña multitudinaria en Barcelona donde todo el mundo que lo desee podrá participar. “Queremos convocar muchas personas para ofrecer una imagen muy potente de acompañamiento, de abrazo gigante, a las personas que tienen una enfermedad rara”. El emplazamiento de la grabación se hará público en los próximos días y las inscripciones se podrán hacer a través de la web de La Marató.

Camil Roca, director creativo de Ogilvy Barcelona, ha afirmado que se trata de “la primera vez que se graba un spot de esta magnitud; es una iniciativa única, la más gorda que habrá hecho nunca La Marató, comunicativamente hablante”.

La presentación se ha cerrado con la formación de una piña entre todos los asistentes, como preámbulo de la inmensa piña que se hará el 27 de octubre, al centro de la cual había los tres testigos del video divulgativo, Alba, Bilal y Laura.

Recordamos que otra de las novedades de la edición 2019 del programa televisivo es que, por primera vez, no se hará desde los estudios de TV3: las instalaciones deportivas municipales de Olot, el Teatro Ateneo de Tàrrega, el Teatro Fortuny de Reus y el Casino la Alianza del Poblenou de Barcelona serán los nuevos platós. Un equipo encabezado por Quim Masferrer recorrerá Cataluña durante las 15 horas de programa en directo.

Última actualización 25/09/2019

 

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