La Comunidad Valenciana se compromete a dar continuidad al Decálogo Autonómico en Enfermedades Raras que estableció la Conselleria de Sanidad Universal y Salut Pública en 2016. Gracias al decálogo, se logró crear una Comisión Mixta en la que los pacientes están representados a través de FEDER y que les está permitiendo trabajar mano a mano con la Conselleria de Sanidad, haciendo extensible este trabajo al área de Igualdad.

Así lo trasladó, José Manuel Ventura Cerdá, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios, en las XIV Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana que organizó FEDER en el Muy Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) y al que acudieron un centenar de personas de distintos colectivos relacionados con las enfermedades poco frecuentes.

Estas jornadas fueron posibles gracias al compromiso de Pzifer, Alnylam y a través del apoyo del MICOF, de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana y de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa.

Pacientes y el Movimiento asociativo, protagonistas en estas jornadas

En esta cita, los verdaderos protagonistas fueron las personas que conviven con alguna enfermedad rara y las entidades del movimiento asociativo, pues tienen un papel fundamental en el abordaje de estas patologías, así lo trasladó Luisa Giménez Gaude, vocal de Asociaciones en el Colegio de Farmacéuticos.

Además los asistentes pudieron conocer la historia de la familiar de Belén Orts Sánchez-Alarcos, quien trasladó a los desafíos que se tiene que enfrentar su hermana por convivir con una enfermedad poco frecuente como es, la Enfermedad de Gaucher. Por ello, para conseguir una mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares, es esencial que se disponga de una atención integral que englobe a los servicios sanitarios, sociales y comunitarios, así lo expresó Juan Carlos González Coll, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Por otro lado, Bárbara Congost Mirón, Presidenta de la Asociación de enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI) trasladó su experiencia personal como madre de un hijo con una enfermedad rara, narrando las dificultades que se encontraron a la hora del diagnóstico, motivo por el que se decidió a crear su asociación.

Otras entidades del movimiento asociativo también participaron como la Asociación Valenciana del Síndrome de Prader Willi (AVSPW) a través de la intervención de la Cintia Valero Serrano, Coordinadora del Piso Tutelado y Laura Pérez Fernández Psicóloga, quienes hablaron sobre la experiencia piloto de un piso tutelado siendo el primer recurso de este tipo para una patología de baja prevalencia y las dificultades que se encontraron a la hora de diseñar el proyecto.

Se recuerda la importancia del trabajo multidisciplinar en ER

Reforzando el planteamiento que se realizó a través del representante de FEDER, el Presidente de la Sociedad Valenciana en Medicina Paliativa, Miguel Fombuena Moreno habló sobre la importancia del trabajo en equipos multidisciplinares que permitan cubrir todas las necesidades del paciente y sus familiares, sin necesidad de que la persona con alguna enfermedad rara sea responsable de coordinar toda la atención en la diferentes áreas que precise. Además, Lydia Díez Langhetée, especialista en Medicina Interna y Coordinadora de la Unidad de enfermedades minoritarias del Hospital de Manises en Valencia, expuso el papel del médico internista en las Unidades Multidisciplinares, actuando como referente del paciente y ejerciendo la coordinación de cada caso.

Con la mirada puesta en Europa

FEDER está involucrado en trabajar de manera coordinada con el resto de alianzas internacionales y europeas para garantizar el bienestar de las personas con enfermedades raras, por esta razón, en la jornada se puso la mirada en Europa, a través de la intervención de Miriam Torregrosa Granado, Trabajadora Social de FEDER, quien trasladó el Proyecto INNOVCARE, un iniciativa europea que ha permitido evaluar y conocer la situación real del paciente.

 

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