FEDER ha celebrado en Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor (DGADM) en Madrid, el curso “Enfermedades Raras en el ámbito de la Atención a la dependencia” que se ha dividido en dos sesiones, entre septiembre y octubre

El curso va dirigido a profesionales que valoran la Dependencia, cuyo perfil en la Comunidad de Madrid suele corresponderse con trabajadores sociales y terapeutas.

A través de este ciclo se buscó, en primer término, contextualizar a las ER en la Comunidad de Madrid, donde se estima que alrededor de 400.000 personas conviven con alguna de estas patologías. Para ello, y en primera instancia, se analizó las características generales y específicas de las enfermedades poco frecuentes.

El segundo punto a tener en cuenta del programa fue el análisis legal y normativo en el que se enmarcan las enfermedades raras, prestando especial atención al aspecto nacional y a las políticas aplicadas alrededor de las ER. Para ello además se analizaron los organismos, instituciones, redes y portales sociosanitarios que trabajan en el abordaje de las ER.

Por último, se prestó especial atención a la atención directa de las ER, especialmente en lo relativo al abordaje psicosocial y sociosanitario. Todo ello bajo en coordinación con la perspectiva de los pacientes y llamando la atención sobre la necesidad de trabajar en red entre todos los niveles asistenciales.

Este curso estuvo coordinado por la doctora María Madrigal Jiménez y el curso fue impartido por personal técnico de FEDER, biólogas del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Carlos III, de la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor y del SERMAS.

Desde FEDER estamos implicados en la formación de todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, es por ello que, apostamos por el conocimiento para crear un futuro de esperanza para el colectivo de pacientes y familiares.

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