El pasado mes de agosto se hizo público el traslado del Dr. Gil, médico de referencia de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Fe de Valencia, una noticia que llevó a pacientes y entidades a movilizarse para evitar el traslado, un reto que han logrado este mes de octubre con su reincorporación.

Organizaciones de pacientes como la Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers Danlos Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH), la Asociación HHT España y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unieron a personas con enfermedades poco frecuentes que, aunque sin asociación de referencia a nivel autonómico, se unieron para trasladar tanto al hospital como a la administración autonómica la importancia de contar con esta unidad y con un profesional especializado como el Dr. Gil.

En enfermedades raras, la falta de conocimiento de la patología es un condicionante clave para acceder a una atención sociosanitaria de calidad. De hecho, para el 72% del colectivo, es la principal causa del retraso diagnóstico; un retraso que ha llevado a la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes a esperar más de 4 años para poner nombre a la patología con la que conviven.

De ahí la preocupante situación para un colectivo que en Comunidad Valenciana suma más de 172.000 personas, representadas por 36 entidades y asociaciones de referencia que representan a la familia FEDER a nivel autonómico.

La profesionalización del colectivo, una prioridad

Para frenar las dificultades para acceder a un diagnóstico o a un tratamiento «es imprescindible la profesionalización sanitaria especializada y la localización de profesionales y centros o unidades especializadas» ha indicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Desde FEDER han aplaudido la noticia haciendo alusión al «papel que el tejido asociativo ha tenido en este hito como impulsor del cambio». Además, Carrión ha recordado que «es de vital importancia unidades como la de Enfermedades Minoritarias del Hospital de la Fe de Valencia apuesten por mantener profesionales con el conocimiento, la formación y la especialización necesaria para garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías poco frecuentes, es de vital importancia para los pacientes.

Última actualización: 07/11/2019.

 

Pin It