Fuente: Actasanitaria. Ante la falta de información y concienciación sobre las mucopolisacaridosis y síndromes lisosomales, la compañía farmacéutica Chiesi España ha convocado su I Premio de Periodismo sobre Enfermedades Raras, en el que se reconocerán las piezas periodísticas que versen sobre alfamanosidosis, perteneciente al grupo de patologías lisosomales, cistinosis neuropática y neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL).

Para cada una de estas patologías, queda configurada una categoría que tiene atribuido un premio, dotado con 2.000 euros, y un accésit, de 500 euros. El objetivo de estos galardones es doble: promover la presencia de piezas periodísticas sobre estas tres enfermedades raras en la sociedad para que el conocimiento contribuya a mejorar la cifra de diagnósticos en estas enfermedades raras, y reconocer la labor de periodistas, medios de comunicación y blogueros en la divulgación y acercamiento a la opinión pública de tres enfermedades raras y ultrarraras.

«Parte de nuestra responsabilidad como compañía es apoyar los esfuerzos por favorecer que la sociedad reciba una información rigurosa sobre la situación real en el ámbito de enfermedades tan desconocidas como la alfamanosidosis, la cistinosis nefropática o la neuropatía óptica hereditaria de Leber», comenta el director general de Chiesi España, Giuseppe Chiericatti.

Temáticas posibles


Las temáticas pueden ser: la atención médica a pacientes con alguna de estas enfermedades en todas las fases del proceso, la utilización de las terapias disponibles en el tratamiento de estas enfermedades, e información y asesoramiento a médicos o especialistas sobre el diagnóstico de cualquiera de estas enfermedades.

El I Premio de Periodismo sobre Enfermedades Raras de Chiesi cuenta con el aval de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). Según las bases de este galardón, podrán concurrir todos los trabajos periodísticos publicados o emitidos en medios de comunicación (prensa, radio, televisión e Internet) nacionales, autonómicos o locales, tanto generales como especializados, entre el 15 de mayo de 2019 y el 31 de marzo de 2020. El plazo de presentación de trabajos finalizará el citado, martes, 31 de marzo.

 

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