El pasado 13 de mayo, FEDER, junto al resto de entidades beneficiarias de la convocatoria “Euros de tu nómina” del Banco Santander, participó en un encuentro virtual con los responsables de la entidad Bancaria, donde pudo poner en valor el apoyo del Santander y la repercusión que esta tendrá, en los colectivos especialmente vulnerables que conviven con una patología poco frecuente.

FEDER, resultó beneficiaria del proyecto social del Banco Santander, en el que los propios empleados del banco votan las diferentes iniciativas sociales presentadas.

El proyecto de FEDER, pretende impulsar la atención a colectivos especialmente vulnerables a través de su Servicio de Información y orientación, la única línea de atención integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Este servicio es gratuito y pone a disposición de los afectados y sus familiares una atención directa. Gracias a su experiencia desde 2002, está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.
Desde el SIO, FEDER da respuesta a las consultas de cualquier persona para orientar en casos con y sin diagnóstico.

Durante el encuentro, Mónica Rodríguez, miembro de la Junta directiva de FEDER, puso de manifiesto como La contención de COVID-19, el consecuente Estado de la Alarma y el actual proceso de desescalada, han generado un gran impacto en la vida de las familias que viven en esta situación, así como grandes retos sociosanitarios para todos los agentes implicados: personas, organizaciones de pacientes, administración, profesionales sanitarios e industria.

Rodríguez, ha querido resaltar en esta reunión, en la que ha estado presente el Vicepresidente de Santander España y Director general de Comunicación, Marketing Corporativo y Estudios, Juan Manuel Cendoya, cómo los fondos obtenidos gracias a la convocatoria “Euros de tu nomina”, han permitido ya la atención de 704 casos de gran vulnerabilidad entre las casi 5000 consultas recibidas en el Servicio de Información y Orientación de FEDER.

Por ello, no ha querido dejar pasar la oportunidad de agradecer al Banco Santander y a todos los que lo conforman, esta iniciativa solidaria que en estos momentos resulta del todo fundamental para garantizar la asistencia a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y a sus familias.

El proyecto de atención a casos de gran vulnerabilidad de FEDER

Entre los casos de mayor vulnerabilidad se encuentran personas sin diagnóstico que han visto aún más paralizado su proceso, familias con enfermedades ultrarraras o con patologías únicas en España así como personas con enfermedades con alta mortalidad y rápido nivel de evolución a discapacidad o dependencia. Pero también mujeres embarazadas, infancia con enfermedades poco frecuentes, familias con escasos recursos económicos, personas hospitalizadas e incluso personas con realidades más difíciles en otros puntos del mundo, sobre todo, Iberoamérica.


El servicio de Información y Orientación de FEDER

Desde FEDER además de trabajar por la obtención de un diagnóstico, se asesora a las familias dirigiéndolas a los profesionales más adecuados, se da respuesta a sus dudas acerca de la patología, se les acompaña en la búsqueda de una asociación de referencia y se les apoya en la obtención de tratamientos e información sobre la enfermedad.

Desde el SIO, también se orienta a pacientes adultos en el mismo sentido y se dota de conocimientos y herramientas a los profesionales sanitarios, de la educación o de cualquier otro ámbito en el que presente necesidades específicas por su patología.

Última actualización 22/05/2020

 

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