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    El lunes 29 de enero se llevará a cabo en Valencia la premiere de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes...
    El Colegio acogió la IV Jornada de Puertas Abiertas de los Grupos de Trabajo del Colegio a finales de 2017 en un encuentro centrado en el abordaje de las enfermedades raras neurodegenerarivas y cronicas. Psicologas de diversas asociaciones continuan promoviendo acciones de formacion, concienciacion...
      Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad, necesitamos que ésta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente así como la importancia de la investigación en estas patologías. Por ello, y con el objetivo de hacer visible nuestra realidad, nos gustaría...
      Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 personas en todo el mundo. El Día...
    El sábado 20 de enero se celebra en el Pabellón Mendizorrotza un partido entre el Araberri Basket Club y el Teyma Coruña con un trasfondo solidario: colaborar con la labor que lleva a cabo FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en País Vasco. El Araberri Basket Club, la Fundación...
    La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y el Servicio Andaluz de Salud celebran el I Foro de Hipertensión Pulmonar en lo que supone un encuentro entre profesionales y pacientes. La cita tendrá lugar el 19 de enero en el sevillano Hospital Universitario Virgen del Rocío. La cita reune a más...
    La Asociación ELA Andalucía va a impartir dos cursos de formación en Algeciras (Cádiz) los días 23 y 24 de enero dirigidos a cuidadores de pacientes con ELA y sus familiares, también serán bienvenidos los cuidadores profesionales que quieran especializarse en la atención a pacientes con ELA....

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