Yann Le Cam Visita FEDER

El sábado 25 de mayo se celebrará el III Paseo Solidario de la Fundación Síndrome de Dravet en colaboración con la Fundación Síndrome de West con el objetivo de divulgar la realidad de las epilepsias intratables infantiles y recaudar fondos para el diagnóstico de la enfermedad. 

La lucha contra una epilepsia infantil es un recorrido diario lleno de dificultades. Al control de las crisis epilépticas se une muchas veces un deterioro cognitivo y físico. El Síndrome de West y el Síndrome de Dravet comparten muchos de los problemas de ese día a día. Pero la lucha comienza por un diagnóstico certero. 

La mayoría de las epilepsias infantiles son de origen genético. Pero muy pocos niños y sus familias saben el gen que produce su enfermedad. Ese desconocimiento puede hacer que muchos de los niños pasen por múltiples fármacos que no funcionan para controlar las crisis y se convierta en un proceso de prueba y error de devastadores efectos. 

La Fundación Síndrome de Dravet (www.dravetfoundation.eu) y la Fundación Síndrome de West (www.sindromedewest.org) han unido fuerzas para construir el estudio genético de epilepsia más potente de España. Este estudio permitirá dar un diagnóstico a niños que ahora mismo no lo tienen y permitirá a sus padres poner nombre a su dolor y sufrimiento, encontrar otros padres con problemas similares, compartir experiencias y luchar juntos. 

El próximo 25 de mayo será un día de fiesta donde los miembros de las dos fundaciones caminaremos juntos trabajando por la investigación desde la base de un diagnóstico. 

Los participantes al evento contribuirán a financiar el test genético para el diagnóstico de estas enfermedades y otras epilepsias genéticas intratables afines. 

El paseo se celebrará simultáneamente en Madrid y Burlada, bajo el patrocinio de BBK Fundazioa. Venta de entradas en Ticketea http://www.ticketea.com/s?t=dravet o el día del evento. 

Más datos sobre el Paseo 

Madrid. Día: 25 de mayo en Madrid Rio. Palacio de Cristal de la Arganzuela (Paseo Chopera, 10).Hora: 11.30. Desde las 10.30 habrá diversas actividades como talleres, payaos y pintacaras para los más pequeños. 

Burlada Día: 25 de mayo en Parque de Uranga, calle Mayor 2. Hora: 11.30.

 Más información

Fundación Síndrome de Dravet

Silvia Sagarna 649193587

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Fundación Síndrome de West

Cristina Herrera 918102930

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