Yann Le Cam Visita FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo presente ayer en la configuración oficial del nuevo grupo de trabajo del Consejo Asesor de Sanidad dedicado a las enfermedades raras. Este órgano tendrá como función ampliar el conocimiento de las patologías poco frecuentes y analizar la situación actual de las enfermedades raras en España.

Claudia Delgado, directora de FEDER representó a la organización y aplaudió la creación de este grupo de trabajo. Junto a FEDER, formarán parte del mismo, Julio Sánchez Fierro, vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Bartolomé Beltrán, director del Prevención y Servicios Médicos del grupo Antena3 e Ignacio Burgos, especialista en medicina interna y exsenador del Grupo Parlamentario Popular. Tanto Beltrán como Burgos, serán los coordinadores del mismo.

Juan Carrión, presidente de FEDER saluda la creación de este Grupo de Trabajo ya que subraya que “todo órgano de participación que posibilite la interlocución de las asociaciones con la Administración es necesario e imprescindible. Además, tenemos confianza en que el Consejo no sea sólo un órgano meramente informativo, sino que además sea un Grupo de Trabajo en donde podamos tener la oportunidad de opinar, y que dicha opinión sea escuchada en estamentos superiores”.

Desde FEDER se presentará como plan de trabajo las 13 propuestas pioritarias que la organización ya ha presentado al Ministerio de Sanidad como prioritarias. Concretamente, Carrión espera que se aborde “la condición de crónicidad de las ER, pues en el 85 por ciento de los casos se requiere tratamientos de por vida, provocando un fuerte impacto en la economía de las familias españolas”.

Carrión advierte que “se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el sistema sanitario público y en algunos casos la familia llega a asumir hasta el 80% del gasto” Además, desde FEDER se considera que es importante que también se aborde el tema de la designación y acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS para ER, cuya prevención, diagnóstico o tratamiento precisan tener un ámbito nacional de actuación.

En este sentido, Juan Carrión solicita que se implique a las asociaciones de personas con ER o poco frecuentes en el Comité de Designación de CSUR, en calidad de expertos, se fije un calendario para esta designación y se doten a estas unidades de financiación suficiente para garantizar la calidad en la atención a las personas.

Además, Carrión, destaca la importancia de que sea evaluado el impacto negativo que ha tenido la aplicación del Real Decreto Ley 16/2012 que regula el copago farmacéutico, "que ha supuesto un perjuicio fundamentalmente para las familias, debido a que ha conllevado a un empobrecimiento y un desgaste en la calidad de vida de las personas con ER en nuestro país".

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