Yann Le Cam Visita FEDER

Uno de los momentos más bonitos en la vida de una persona es el nacimiento de su hijo/a: muchos meses esperándole para ver su carita y poder abrazarle, imaginando aquel momento tan especial.

 Cuando ese momento soñado se empaña porque los médicos te dicen que tu hijo debe estar en observación porque no saben lo que le ocurre, sientes cómo tu corazón se rompe. 

Los momentos siguientes no son mejores: en  nuestro caso el “mareo” hospitalario no hizo más que comenzar: diagnóstico erróneo, médicos consultando el Vademecum, decisión de remitirle a un hospital con mejores medios, separándole de su madre, perdiendo ese primer contacto tan necesario del que tantas veces te han hablado y dejándote una sensación desoladora: la incertidumbre.

Más tarde nos emiten el diagnóstico: bebé colodión, feto arlequín, ictiosis…informándote únicamente de que se trata de una enfermedad genética de la piel en la que en la mayoría de los casos somos portadores ambos progenitores, dato que normalmente los padres desconocemos hasta que nace tu hijo con esta enfermedad.

Los médicos te hablan de la mala suerte que has tenido porque tu hijo ha nacido con una “enfermedad rara”.

Después de un ingreso hospitalario (más o menos largo, dependiendo de la evolución de tu hijo y del mayor o menor conocimiento de los profesionales) continúa el peregrinaje médico para conocer qué tipo de ictiosis presenta tu hijo: biopsias, visitas a los distintos especialistas (ya que la ictiosis afecta a todo el cuerpo): dermatólogos (por supuesto), oftalmólogo, endocrino, otorrino, neurólogo para descartar ictiosis sindrómicas (aquellas que afectan a la piel y a otros órganos)…

Más tarde te vuelves un especialista en los cuidados de tu hijo, ya que, ante el desconocimiento de los propios médicos, tienes que ir probando qué tipo de cremas emolientes, queratolíticas, humectantes le van mejor a tu hijo para cada parte del cuerpo y cuántas veces debes aplicárselas, así como los baños y tratamientos exfoliantes, lágrimas artificiales para los ojos, gotas para los oídos para evitar la formación de tapones favorecidos por la descamación, etc.

Estos tratamientos son los “medicamentos” que necesitan los afectados de ictiosis que no pueden descuidar su piel ni un solo día de su vida, pues se podrían producir complicaciones mayores, como una deshidratación, dificultad en la movilidad de las articulaciones y molestias físicas (prurito intenso, tirantez de la piel por la sequedad extrema…).

Resulta en este punto, que los “medicamentos” de las personas afectadas de ictiosis, están erróneamente considerados como “productos estéticos”, por lo que las familias deben hacerse cargo de estos elevadísimos gastos y, todos sabemos que la situación económica de cada familia es bien diferente.

Otro aspecto a tener en cuenta, es la diferencia existente en los reconocimientos de minusvalía ante situaciones similares, si bien dicho reconocimiento no ayuda a sufragar los gastos médicos, proporciona otra serie de beneficios.

Por otra parte, y no menos importante, las personas afectadas de ictiosis y sus familiares nos tenemos que enfrentar continuamente a la dolorosa “mirada social”: la piel de una persona con ictiosis se caracteriza porque se presenta habitualmente con escamas como las de un pez (ictiosis= piel de pez) y el color de su piel es rojizo (eritrodermia) por lo que son muy comunes las miradas dañinas y comentarios inapropiados tachándote de mal padre por el erróneo pensamiento de que has sobreexpuesto a tu hijo al sol o no le has echado crema en su vida. 

En el colegio, nuestros niños se tienen que enfrentar a sentirse diferentes a los demás: buscan la sombra, pues les puede subir la temperatura corporal hasta 38º-39º C grados y al no sudar apenas tienen que tener mucho cuidado con los golpes de calor que son muy peligrosos. Por este mismo motivo, se cansan más rápido ante el esfuerzo físico, no pudiendo llevar el ritmo de los demás. 

Asimismo, nuestros hijos se entristecen y se cansan ante los comentarios: “tomate”, “viejo”… por lo que tanto ellos como sus padres tenemos que aprender a hacernos fuertes ante estos comentarios y enseñar a los demás (desde pequeños) que esto ocurre porque la piel con ictiosis tiene estas características y, al ser una enfermedad genética, no se contagia.

Por fortuna, nos ha tocado vivir esta enfermedad en una época de mayores avances tecnológicos y profesionales que nos ha evitado, en muchos casos, pasar por complicaciones más serias.

Además, porque nos ha tocado vivirla en un momento en el que existe una Asociación Española de Ictiosis (A.S.I.C)*, que nos ayuda a saber que no somos los únicos que tenemos que convivir con la ictiosis, nos ayuda a compartir experiencias con personas que pasan por lo mismo que nosotros, a resolver nuestras dudas y miedos y en los que encontramos a nuestro mejor “médico”.

 Perteneciendo a la Asociación Española de Ictiosis se tiene la oportunidad de hablar con muchas personas afectadas, padres o hijos, muchos de los cuales se sienten emocionados al encontrar a personas que comparten lo mismo que ellos, despertando en ellos una chispa de esperanza. 

Algunos llevan toda una vida sin haber conocido a otra persona con ictiosis, por lo que, por primera vez, en su vida adulta dejan de sentirse “raros”. 

Otras personas, contactan con la Asociación, sin atreverse a pertenecer a ella, desapareciendo de nuestras vidas. A ellos nos gustaría animarles a que se vuelvan a asomar a nosotros, pues  cuantos más seamos, menos “raros” seremos y más acciones conseguiremos en beneficio de la ictiosis: desde un registro “real” de los afectados, hasta unos centros de referencia en los que podamos contar con profesionales expertos en ictiosis, hasta…lo que lleguemos.

Gracias a la A.S.I.C estamos consiguiendo muchas cosas, que sin la unión habría sido imposible, desde la valentía de sus comienzos hasta los avances actuales en colaboración con grandes dermatólogos, que se están “poniendo en nuestra piel”. 

Nuestra baza más importante es la investigación para paliar los signos y síntomas de la ictiosis y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, por lo que en junio de  2012 se creó el primer y único “Fondo de investigación para la Ictiosis” (o FIASIC) del que es titular la Asociación Española de Ictiosis. 

El FIASIC tiene como propósito recaudar fondos para fomentar, apoyar y facilitar la financiación o cofinanciación de propuestas y proyectos para la investigación de los diversos tipos de Ictiosis, así como favorecer el trabajo y la formación a todos aquellos profesionales debidamente cualificados y que pudieran estar interesados  en la realización de protocolos que innoven y ayuden en el avance hacia el objetivo último del FIASIC, investigar para encontrar la curación de la enfermedad.

Por último, la Asociación Española de Ictiosis, estamos muy agradecidos a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) por todo lo que nos está aportando a la ictiosis y a otras enfermedades poco frecuentes: nos ha permitido poder acercar las ER  a los centros escolares, nos proporciona el medio para facilitar información sobre cada enfermedad a los Equipos de Valoración de discapacidad para conseguir valoraciones más justas, son nuestra imagen y nuestra voz de cara a los grandes organismos y autoridades y, ante todo, se preocupan por las personas y nos muestran su gran humanidad y solidaridad.

En una sociedad en la que prima una preocupación excesiva por la imagen, perdemos la oportunidad de ver lo que hay debajo de la piel de las personas…si alguna vez te encuentras con un “ictiohéroe”*, por favor, intenta conocer lo que hay debajo de esa piel, porque te sorprenderás.


ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS (A.S.I.C)

* Próximamente se celebrarán las XI Jornadas de Convivencia de la Asociación Española de Ictiosis (A.S.I.C) que tendrán lugar los días 14, 15 y 16 de junio en Becerril de la Sierra (Madrid) (http: //www.ictiosis.org).


* Término utilizado en el cuento “Cuando me encuentres” de Marta Minella. Un relato destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de la ictiosis. Una historia muy especial para aprender que te encuentres a quien te encuentres, todos somos iguales, porque todos somos diferentes.

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