Yann Le Cam Visita FEDER

Hoy, 5 de junio de 2013 (primer miércoles de junio) se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. La Federación Española de Fibrosis Quística colabora cada año con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización de este día tan importante.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo. Hoy día la Fibrosis Quística no tiene curación.

Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Gracias a la ONT, España se ha convertido en un modelo de referencia para muchos países, al ser el país con mayor índice de donación de órganos, y por tanto de trasplantes, en todo el mundo. En 2012, y a pesar de la crisis, España ha mantenido su liderazgo en materia de donación y trasplantes, con 4.211 intervenciones realizadas a partir de 1.643 donantes. Aún así, estas donaciones continúan siendo insuficientes.

En la actualidad, miles de personas necesitan un trasplante de órganos para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas, muchas personas con Fibrosis Quística. Por este motivo la Federación, con la colaboración de la ONT, fomenta cada año la donación de órganos y quiere dar las gracias a los donantes a través de un vídeo, en el que varias personas con Fibrosis Quística, algunas de ellas trasplantadas de pulmón, explican su enfermedad y agradecen a todos los donantes su enorme generosidad dando la vida a otras personas. El vídeo se puede ver en el siguiente enlace: http://youtu.be/qqzCRO9fUTg

El fin perseguido con la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos, con el que la Federación está plenamente comprometida, es que continúen aumentando las donaciones de órganos, tan necesarias para que muchas personas puedan seguir viviendo, ya que las cifras actuales no bastan para hacer frente a toda la demanda.

“HAZTE DONANTE, REGALA VIDA”

Para más información pueden contactar con:

Federación Española de Fibrosis Quística

Estefanía Alabau de Lera – Gabinete de comunicación

Telf.: 963318200. Móvil: 647390356

E-Mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. / Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:

Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:

La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. 

Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. 

Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

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