Yann Le Cam Visita FEDER

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General  de Atención al Paciente, ha acogido activamente las 13 propuestas de trabajo para el año 2013 presentadas por la Federación Española de Enfermedades Raras al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Dentro de su ámbito de competencia y siguiendo el Plan Nacional de E.R, la Comunidad de Madrid acoge de forma activa y comprometida la propuesta relativa a que se establezcan en todas las Comunidades Autónomas Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con enfermedades raras, con el objetivo de garantizar la atención real y efectiva.

Además, la Comunidad de Madrid ha decidido poner en marcha el Gestor de Casos, figura que actuaría en la Unidad como enlace con la atención primaria, coordinaría las citas y pruebas médicas para que se llevasen a cabo el mismo día, así como para la elaboración de un Protocolo que marcaría la ruta del paciente.

Para FEDER esta figura debe ser entendida como la unión entre los especialistas, el paciente y su familia para garantizar una correcta coordinación entre servicios y profesionales además de un apoyo emocional y de acompañamiento durante todo el proceso asistencial.

Estas experiencias piloto se han planteado para Distonia en el Hospital Clínico de Madrid  y  Craneosinostosis sindromicas en el 12 de Octubre, patologías ya incluidas en la Guía de Enfermedades poco frecuentes de la Comunidad de Madrid.

"Es un  momento de alegría y un reto lleno de contenido y esperanza para los pacientes de estas patologías. Confiamos y agradecemos públicamente la iniciativa de la Dirección General  y  la generosidad y buena acogida de los responsables y profesionales de los hospitales que ya han comenzado. Estamos seguros también, de la satisfacción que supondrá para los profesionales de Atención Primaria, participar en esta nueva forma de trabajo” declara Justo Herránz, delegado de la Federación en Madrid

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