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El proyecto I Lowe You!, que generará conocimiento sobre la enfermedad ultrarrara Síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R (www.f4r.org). La implicación activa de los familiares de afectados ha sido fundamental para obtener estos fondos.

Se han conseguido aportaciones de 457 mecenas, básicamente personas particulares, muchas de ellas familiares de afectados y profesionales sanitarios o sociales vinculados a las enfermedades raras, y también muchas otras personas inicialmente ajenas a esta causa, lo que demuestra un éxito, no sólo económico, sino en términos de divulgación y sensibilización de la sociedad, así como en apoyo social a las familias con enfermedades poco frecuentes.

Se han realizado actos solidarios como dos ferias-mercado en Madrid y un partido de fútbol solidario en Santoyo (Palencia). Además, se han repartido 100 huchas solidarias por toda España y las familias han vendido alrededor de 5.000 chapas con el logo del proyecto.

El proyecto I Lowe you! ha contado además con "embajadores solidarios" como los cantantes David Bustamante, Manolo García y Lucrecia, el cocinero Sergio Fernández, la doctora Ana Bellón (de Las Mañanas de La 1), el presentador de televisión Edu Yanes, el Mago Stegmann, la actriz Sílvia Munt y Juan Carrión, presidente de FEDER.

"La campaña I Lowe you! ha demostrado que con un trabajo coordinado entre investigadores, médicos y familias se pueden conseguir grandes cosas. Esto es fundamental en enfermedades raras, donde los recursos son escasos en todos los sentidos. La participación de las familias ha sido clave en el éxito, así como la implicación de muchas personas ajenas inicialmente a la causa que nos han mostrado su ayuda y compromiso desinteresados", señala la doctora Mercedes Serrano, investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) en el Hospital Sant Joan de Déu responsable del proyecto.

Con estos 44.000 euros, se cubrirá la inversión necesaria para el primero de los tres años del proyecto. Las familias ya se han comprometido a seguir trabajando para conseguir los fondos restantes. "Esta campaña supone un antes y un después porque ha permitido activar a las familias en nuevas acciones solidarias que se desarrollarán a finales de año para conseguir los recursos necesarios para finalizar nuestra investigación", apunta Serrano. Todas aquellas personas que quieran seguir contribuyendo a este proyecto pueden hacer su donativo en la cuenta corriente de la Asociación Española de Síndrome de Lowe (ASLE): 2038 1079 06 6000507222

Este proyecto, en el que también colabora la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), se basa en la Inteligencia Colectiva de madres, padres, médicos e investigadores trabajando juntos para desarrollar conocimiento sobre esta enfermedad ultrarrara, con una metodología de investigación transferible a otras enfermedades conocidas de muy poca frecuencia. Se parte de la hipótesis de trabajo de que el acceso a los datos y la información sobre las enfermedades ultrarraras es muy difícil porque afectan a pocos pacientes. El equipo I Lowe You apuesta por garantizar la comunicación, la información y su intercambio gracias a las nuevas tecnologías conectando a investigadores, médicos y familias de diferentes países para generar nuevo conocimiento y avanzar en la investigación sobre estas enfermedades.

"Que se haya podido llegar al objetivo propuesto de financiación para una enfermedad ultrarrara como es el Síndrome de Lowe es la muestra fehaciente de que cuando padres, amigos, profesionales, personas populares, personas anónimas, pero todas buenas personas se ponen a trabajar juntos no hay meta imposible de conseguir. En nombre de todos los niños de España, y también de los europeos con los que estamos trabajando ya en una Federación Europea de Síndrome de Lowe, queremos agradecer uno a uno a todos los donantes sus aportaciones. La vida y la salud de los niños bien merecen el esfuerzo de todos", destaca Manuel Armayones, presidente de ASLE.

Sobre el Síndrome de Lowe

El Síndrome de Lowe es un error congénito del metabolismo causante de una enfermedad que afecta a muchos órganos, principalmente se caracteriza por la afectación neurológica, renal y oftalmológica. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente, con una prevalencia estimada en la población de 1 de cada 500.000 habitantes. Afecta casi exclusivamente a los niños (varones), está relacionada con mutaciones en  un gen presente en el cromosoma X, siendo les madres portadoras de la enfermedad.

El equipo I Lowe You

Éste es un proyecto colectivo que implica a un equipo médico y a un equipo de bioquímica/genética molecular integrado por profesionales de diferentes instituciones nacionales y europeas, liderado por profesionales médicos del Hospital de Sant Joan de Déu. También cuenta con la participación del equipo de psicólogos del Grupo de Investigación PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

Al frente como investigadora principal está la doctora Mercedes Serrano (1975), médica formada en aspectos clínicos, bioquímicos y moleculares de las enfermedades metabólicas. Actualmente es neuropediatra e investigadora  del CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat, Barcelona).

Para más información y entrevistas podéis contactar con:

Begonya Nafría (Técnico de investigación)

Tel. 669 16 77 71 

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