Yann Le Cam Visita FEDER

Con motivo del Día Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad miembro de COCEMFE, ha organizado una semana de estancia en el CREER (Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras) ubicado en Burgos (C/ Bernardino Obregón, 24).

Este encuentro se celebra del 22 al 29 de septiembre y reunirá a personas con ataxias procedentes de diferentes puntos del país para celebrar el día internacional de la enfermedad y disfrutar de una semana de convivencia repleta de actividades en el mismo centro y de excursiones y salidas por la zona.

Mañana martes 24 de septiembre se celebrará en el CREER a las 10:00 horas una rueda de prensa para explicar a los medios de comunicación cuáles son los problemas a los que se enfrentan las personas con ataxias y las principales necesidades de las personas que tienen esta enfermedad considerada rara.

En palabras de la presidenta de FEDAES, Cristina Fernández Amado, "queremos celebrar este día haciéndonos más visibles y dando a conocer a la sociedad nuestra problemática para que se nos tenga en cuenta ya que somos miembros activos de esta sociedad en la que queremos convivir con normalidad y poder sentir que tan sólo somos uno más".

Las Ataxias son enfermedades crónicas, neurodegenerativas y altamente discapacitantes, que se caracterizan por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.

Generalmente, la causa es una pérdida de función en el cerebelo, que es el encargado de coordinar los movimientos para que éstos sean fluidos y precisos, o alguna anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos hacia dentro o hacia fuera del cerebelo.

La Federación de Ataxias de España (FEDAES), es una Entidad sin ánimo de lucro que, englobando a diversas asociaciones regionales de Ataxia y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.

Declarada entidad de Utilidad Pública, tiene más de diez años de experiencia y una trayectoria nacional con sedes independientes y coordinadas en Valladolid, Gijón y Bilbao.

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