Yann Le Cam Visita FEDER

Una gran red de entidades solidarias apoyan y colaboran con el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebrará del 14 al 18 de octubre en Murcia. De esta forma, entidades de todos los ámbitos se han adherido al proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes.  

Y es que por primera vez, las asociaciones y el colectivo de personas con patologías poco frecuentes de habla hispana se unen para compartir experiencias y generar buenas prácticas. Fruto de este trabajo surgirá la creación y el impulso de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Juan Carrión, presidente de FEDER e impulsor de esta alianza junto con Elizabeth  Zabalza, directora de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala y Javier Guerra, asegura que “tenemos la ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo”. 

Por su parte, Claudia Delgado, Directora de FEDER, afirma que "uno de los fines de este congreso es poder poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en acción social e incidencia política sobre ER. Además de dar a conocer experiencias innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas" 

Solidarios con la esperanza iberoamericana 

Son muchas las entidades y empresas que se han querido adherir al impulso de esta I Alianza. Concretamente, desde el ámbito público, el encuentro cuenta con el apoyo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la Región de Murcia, el Ayuntamiento de Murcia, el Ayuntamiento de Cartagena, Ayuntamiento de Lorca, Ayuntamiento de Totana, Ayuntamiento de Aledo. 

Por otro lado, instituciones como la Fundación Once, la Universidad Católica de Murcia y la Universidad de Murcia también apoyan el Congreso. 

Desde el ámbito empresarial, se cuenta con la colaboración de Fundación Genzyme, Intermune, Minoryx, Biomarin, Fluor, Genagen y el Club Rotary de Murcia. 

Además, el congreso también se encuentra apoyado y avalado por EURORDIS, el Proyecto BURQOL-RD, Funcis y el Observatorio de las ER. 

Más información sobre el Congreso 

Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y España son los países que estarán presentes en el Congreso a través de asociaciones y familias. Además, Europa también estará representada y se unirá a Latinoamérica para unir esperanza, trabajo, proyectos e ilusiones. Para ello, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) participara activamente en el Congreso. 

Por su parte, Naca Pérez de Tudela, presidenta de D´Genes asegura que “pretendemos trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de estas familias. Para ello, el primer paso será el establecimiento de este Congreso, así como una red de coordinación entre países de España, Europa y Latinoamérica”. 

Contenidos del congreso

Los contenidos que se trabajarán en el Congreso son diversos y ahondarán en los principales temas de interés del colectivo. De esta forma, se abordarán las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con las familias de los diferentes países, la promoción y defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras (ER), los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones o la importancia de la comunicación y la visibilidad. 

De manera concreta, los asistentes al Congreso podrán conocer más sobre la situación de la Defensa de los derechos de las personas en Europa, la Red de Líneas de Ayuda Europea en ER, el modelo asistencial para Enfermedades Raras en Europa, el Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2014, la Red Social “Rare Connect”, la valoración de la discapacidad desde una perspectiva internacional o la traslación de la investigación biomédica a la atención sanitaria. 

Además, el viernes 18 de octubre se realizará el “Acto Formal” para el establecimiento de la I Alianza Iberoamericana

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