Yann Le Cam Visita FEDER

Mañana, 13 de Diciembre, tendrá lugar una jornada sobre enfermedades raras bajo el título “Retos y perspectivas de las enfermedades raras” en la Escuela Nacional de Sanidad.

Manuel Armayones, Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participará en el apartado sobre la importancia del asociacionismo para las personas con enfermedades poco frecuentes. En él hablará sobre acciones nacionales e internacionales, hablando sobre la I Alianza Iberoamericana que se llevó a cabo en el mes de Octubre.

Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, junto a Fernando Torquemada, asesor jurídico de la entidad, asistirán a dicho acto que pretende abordar los principales temas de orden jurídico, económico, político y social que plantean las ER en un año sobre el que es oportuno hacer balance.

Por otra parte, esta reunión tiene como fin último contribuir a la visibilidad de las patologías poco frecuentes y propiciar un punto de encuentro con los afectados que sirva al avance en la investigación y el desarrollo de las políticas públicas.

Además, en esta jornada se trataran temas como la magnitud médica y perspectiva jurídico-política, la investigación en enfermedades raras en Europa y el Consorcio Internacional de Investigación y el acceso al medicamento.

Entre los participantes en esta jornada se encuentra el Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III de Madrid, y Francesc Palau, Director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER)

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