teatroelaJuan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participa en el I Congreso Internacional de estas patologías celebrado en México.

Concretamente, Guadalajara será la sede de estas jornadas que buscan sensibilizar a las autoridades y a la sociedad en general sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes además de impulsar políticas para mejorar su atención.

Las enfermedades metabólicas, las enfermedades hematológicas raras y lisosomales, el manejo e información de las patologías poco frecuentes así como las enfermedades neurológicas raras serán algunos de los temas que se aborden en este encuentro.

Carrión inició el día de ayuer en un desayuno con los medios de comunicación, con quienes más tarde tuvo varias entrevistas. El objetivo de este desayuno era dar un panorama general de las enfermedades lisosomales en México, destacando avances en cuanto a diagnóstico y atención integral para garantizar la calidad de vida de los pacientes desde puntos de vista médicos y de salud pública.

Además, participó en la Inauguración Oficial del Congreso y se entrevistó con la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER). Para finalizar el día, acudió a la cena de gala que se celebró en el Hospicio Cultural de Cabañas donde se hizo entrega del manifiesto a las autoridades

En el día de hoy, el Presidente de ALIBER participará en un desayuno para tratar la visión de FEDER respecto a las enfermedades lisosomales y de baja prevalencia en América Latina. De igual manera, estará presente en una mesa de trabajo con Organizaciones de la Sociedad Civil de México y participará en el foro sobre las enfermedades raras en América Latina.

Como colofón final a este encuentro, tendrá lugar el acto de clausura y entrega de reconocimientos donde también participará Juan Carrión

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