Más de 16 asociaciones de enfermedades poco frecuentes estuvieron presentes en el I Congreso Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes en México. Juan Carrión, Presidente de FEDER y Presidente de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, junto con representantes de OMER aprovechó para visitar el stand de la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales y la Asociación Civil Humberto Da Silva. Junto a ellos conocieron las líneas de trabajo de Venezuela y les transmitió un mensaje de apoyo y reconocimiento por la labor que realizan las asociaciones.

Además, la Asociación Mundo Marfan Latino también estuvo presente y se recordó a Javier Guerra y Gloria Pino, impulsores de la Alianza.

Junto a ellas, estuvieron presentes las siguientes asociaciones, Fundacion Andrea de Occidente de Atención a niños con Trastornos del Desarrollo y Esclerosis Tuberosa, El Angioedema Hereditario, Grupo Unidos de Leucemia, Unidad y desarrollo de Hermanos con Hemofilia, Acidosis Méxicana Tubular Renal de Jalisco, Grupo Fabry de México, Asociación Nacional del Síndrome de Williams, MPSJAJAX, un nuevo sol instituto para niños Down, Asociación de Distrofia Muscular, Asociacion Mexicana de Distrofia Muscular Espinal, Fibrosis Quística Occidente, Niños de Hierro, Asociación Mexicana de Orientación y Apoyo y lucha contra la esclerodermia, Asociación Mexicana de Fenilcetonuria.

 

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