Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha inaugurado el Congreso Internacional de estas patologías celebrado esta semana en México.

Concretamente, Guadalajara ha sido la sede de estas jornadas pioneras que durante tres días han buscado sensibilizar a las autoridades y a la sociedad en general sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes. Además, en el marco de las Jornadas también se ha trabajado para concienciar a las autoridades de la urgente necesidad de impulsar políticas para mejorar su atención.

Han sido numerosos los aspectos abordados en el Congreso. Las enfermedades metabólicas, las enfermedades hematológicas raras y lisosomales, el manejo e información de las patologías poco frecuentes así como las enfermedades neurológicas raras han sido algunos de los temas en los que se ha profundizado.

Desayuno con Medios de Comunicación

El Congreso dio su pistoletazo de salida con un Desayuno Informativo con Medios de Comunicación. Carrión participó con medios de comunicación junto al Dr. Jesús Navarro, Presidente de MPS JAJAX y representante de OMER, el Dr. Luis Carbajal, la Dr. Alejandra González y el Dr. Elias García.

El objetivo de este desayuno fue dar un panorama general de las enfermedades lisosomales en México, destacando avances en cuanto a diagnóstico y atención integral para garantizar la calidad de vida de los pacientes desde puntos de vista médicos y de salud pública.

El Presidente de ALIBER quiso transmitir que Guadalajara se convertía en la capital de las enfermedades raras de Iberoamerica. Además, solicitó la necesidad de que todos los responsables de gobierno de México y de los países que forman ALIBER sean conscientes de que deben escuchar las necesidades de los 42 millones de personas que sufren una ER en Iberoamerica, así como de forma especial con los 6 millones de personas que sufren estas patologías en México.

Diagnóstico Precoz

Durante el Congreso, Carrión quiso compartir la importancia de un diagnóstico precoz que ayude a mejorar la calidad de vida de los pacientes, evite a las familias ese largo peregrinar y posibilite ahorros en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Del mismo modo, recordó a los responsables de las diferentes administraciones que los 6 millones de personas con ER en México tienen derecho a la vida y que los responsables de la administración deben de escuchar de primera mano sus necesidades. Además, declaró que es urgente la implementación en los planes de salud de México de estrategias que permitan un abordaje multidisciplinar e integral de las enfermedades raras

Otra reflexión que se compartió durante las Jornadas es la importancia del punto de vista del profesional de la salud ya que es necesario que la opinión del profesional se tenga en cuenta a la hora de regular los medicamentos huérfanos (MMHH) y su accesibilidad. Del mismo modo, se trasladó la necesidad de que los responsables de la administración no tengan única y exclusivamente presente el excesivo coste que supone acceder a un MMHH sino que también tengan presente del derecho de la vida que tiene cualquier persona que sufre una de estas patologías. Además, se recordó a los

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