Yann Le Cam Visita FEDER

Los  20, 21 y 22 de Febrero tendrá lugar en Menorca el III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca “Entre todos” organizado por la Fundación para Personas con Discapacidad de Menorca.

Entre los objetivos de estas jornadas se encuentra el responder a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, así como unir a todos los profesionales implicados, enfermos y familias.

Los temas que se tratarán en este encuentro son, entre otros,  “La introducción a las Enfermedades Raras. Definición y Características. Situación en España” por parte de D. Ignacio Abaitua Borda, jefe de Área Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III, o “¿Es posible abordar las enfermedades raras desde el Equipo de Atención Primaria? Protocolo DICE-APER” por parte de D. Miguel García Ribes, médico de familia, coordinador del grupo de Trabajo SemfyC sobre “Genética Clínica y Enfermedades Raras”-  

Además, Tomás Castillo Arenal, Tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Director de AMICA, hablará sobre los “Aspectos psicosociales de las enfermedades poco frecuentes”

Por otra parte, el viernes 21, el Dr. Alberto Torres, internista del Hospital Mateu Orfila, hablará sobre el “Origen genético de las ER”. Del mismo modo, el Área de valoración del IMSERSO tratará las “Pautas de valoración específicas en el procedimiento de reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad y acuerdos adoptados”

Asimismo, Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Lucía Lacruz, Reumatóloga Pediátrica del Hospital Son Espases (Palma de Mallorca), expondrán una ponencia sobre “Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles”

Además, todos los días se celebrará un taller de góspel con Moisés Salas, Director de The Gospel Viu Choir, en el Salón de actos del Instituto Joan Ramis i Ramis de Mahón. Los asistentes participarán en el concierto que se llevará a cabo el sábado 22 en el Teatro Principal de Mahón.

Para finalizar, el sábado 22 Fide Mirón, de la Asociación Española de Porfiria y miembro de la Junta Directiva de FEDER, llevará a cabo el acto de clausura del encuentro con la ponencia “Viviendo frente a lo desconocido”

 

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