El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso celebró el pasado miércoles 5 de marzo una jornada informativa sobre el Síndrome de Rett.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada por Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva quien transmitió su apoyo a las familias. 

La asociación Mi princesa Rett, Mujeres en Igualdad de Burgos, IR y la actriz Ivonne Reyes, en colaboración con el CREER, han organizado esta jornada que tuvo como objetivo crear un foro para la difusión y el conocimiento del Síndrome de Rett.

Además, durante la jornada, participaron investigadores del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y familiares de personas afectadas con este Síndrome.

El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que se presenta principalmente en niñas y que, considerada enfermedad rara, causa una dependencia total y de por vida; fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett (Austria) y afecta a una de cada 10.000 niñas nacidas vivas.

Se calcula que en España pueda haber 2.400 afectadas aunque a nivel mundial pueden ser 300.000 los casos confirmados.

 

Pin It