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El próximo día 15 de Marzo a las 11 de la mañana se presentará en Pamplona el libro “El  legado de Maria Schlau”, una novela escrita por 17 personas afectadas por Ataxia de Frederich y que viven en distintos países. 

Al acto acudirá Tomás Castillo, tesorero de FEDER que de este modo muestra el apoyo de la Federación Española De Enfermedades Raras a esta iniciativa. Junto a él estará también Bonifacio Ros miembro de la junta directiva de GERNA ("Grupo de enfermedades raras o poco frecuentes de Navarra")  

El proyecto, llevado a cabo por la Asociación BabelFamily, tiene por objetivo recaudar fondos para la investigación de esta patología poco frecuente, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a la coordinación, equilibrio y movimiento.

En diciembre de 2010 María Blasco Gamarra, escritora y afectada de ataxia de Friedreich se puso en contacto con la asociación BabelFamily, para proponerles esta idea de escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran ataxia de Friedreich como ella, y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.

Tres años más tarde este proyecto se ha hecho realidad, una novela cuya trama comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alemán de principios del siglo XIX y mostrarnos los grandes misterios que esconde la vida de Marie Schlau, judía-alemana nacida en 1833.

La novela está escrita por María Blasco Gamarra, Eva y Diego Plaza, Ramón Roldán Herreruela, Mª Luz Casas, María Pino Brumberg,  Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde y (España) Fátima D´Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica),  Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia) escribiendo un capitulo cada uno de ellos.

Gracias a esta novela, la Asociación pretende cofinanciar un proyecto prometedor en terapia génica, con Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona, consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad. Además, esta investigación puede suponer importantes avances, no sólo para los enfermos de ataxia, sino de otras muchas dolencias.

Un gran proyecto solidario para continuar escribiendo un futuro mejor para las personas con Ataxia de Frederich.

 

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