Yann Le Cam Visita FEDER

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las lipodistrofias el próximo 31 de marzo se ha redactado un manifiesto bajo el título "Por la mejora de la calidad de vida de las personas con lipodistrofias y sus familiares". en él las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitan: 

1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a 

pacientes con lipodistrofias. 

2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas. 

3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial. 

4. La difusión a través de los diferentes instituciones y autoridades sanitarias (Ministerios de Salud, Comisión Europea), sociedades científicas de Pediatría, Endocrinología y Diabetes, Genética y Medicina Interna, medios de comunicación, redes sociales, EURORDIS, NORD, CORD, etc, del próximo lanzamiento de Lipodystrophy-Connect, el primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes. 

5. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias (Medicamentos huérfanos, leptina, etc.) 

6. El impulso en la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. En concreto, la consideración de la investigación en lipodistrofias como un tema prioritario en la convocatoria Horizon 2020 de la Comisión Europea. 

7. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro. 

8. El apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies.

Queremos  pediros que junto a tus amigos , compañeros de asociación , trabajo o familia, imprimáis el manifiesto  y el día 31 de marzo inundemos todos los lugares del mundo con un mismo mensaje TODOS AYUDANDO A MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON LIPODISTROFIA EN EL MUNDO

Envíanos tu foto  y mensaje de apoyo el día 31 de marzo a  estos tres email , queremos conseguir en este día mundial de las lipodistrofias estar presentes en 15 paises y en 50 ciudades españolas . AYUDANOS A CONSEGUIRLO , CON TU APOYO  COLABORAS CON LA ASOCIACION DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE LIPODISTROFIAS "AELIP" . ESPAÑA-EUROPA-LATINOAMERICA

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