Yann Le Cam Visita FEDER

La Asociación Santafesina de Miastenia -ASaMi- asentada en Argentina, ratifica nuevamente su compromiso de trabajar en la difusión y concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes  y lograr así una mayor sensibilización en nuestra sociedad.
En Argentina hay muchas personas de distintas edades y dolencias que necesitan ayuda, las enfermedades raras son una de las tantas causas de mortalidad infantil,  adolescente y también de adultos.


Según las estadísticas brindadas por la Organización Mundial de la Salud, en el país existen alrededor de 3.200.000 personas afectadas con alguna de estas patologías de baja prevalencia, las que se contabilizan entre 5.000 y 8.000.
El acceso a un correcto diagnóstico no siempre se da a tiempo, lo cual conlleva en ocasiones a la discapacidad y a un promedio de vida mucho menor que el de una persona sana.


Por ello desde ASAMI entienden la necesidad de iniciar una intensa campaña de concientización sobre las EPOF, la cual les de visibilidad frente al resto de la ciudadanía y les permita ser reconocidos por las autoridades como Sujetos de Derecho dignos de acceder a tratamientos que mejoren su condición de vida y para ello han creado el siguiente decálogo con diez razones para tomar conciencia

1. Por los niños: Porque hay muchos de ellos afectados, que se sienten desamparados,  distintos y con un futuro incierto.
2. Porque ocurre en nuestro país: En Argentina son más de 3.000.000 los afectados con alguna EPOF
3. Por los Derechos: Porque los afectados se sienten invisibles, ya que ni siquiera tienen reconocidos sus Derechos Fundamentales
4. Por nosotros: Porque invertir en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes es invertir en nosotros mismos. Nadie está a salvo de tener una de estas enfermedades, ya que pueden aparecer en cualquier etapa de la vida
5. Por el reconocimiento social: La campaña debe ser apoyada por las autoridades locales,  provinciales y todas aquellas personalidades que quieran sumarse, para así obtener mayor visibilidad
6. Por la repercusión en los medios de comunicación: Porque a través de la difusión se conoce, se ayuda, y de esa manera se evitar la exclusión de las EPOF en la agenda pública
7. Porque las Asociaciones Civiles y los grupos de ayuda necesitan colaboración: Ser solidario te hace ser mejor persona
8. Porque es muy sencillo: Ayudar al paciente y a su familia en todo el transcurso de su enfermedad
9. Por los que hoy no están: Las Enfermedades Poco Frecuentes se seguirán dando hasta que se descubra su cura, o se avance en las investigaciones. La prevención y el diagnóstico temprano salva vidas, y también se prevé a futuro la situación de los Pacientes Crónicos en la comunidad
10. Por la Vida: Porque para la Asociación Santafesina de Miastenia la Esperanza es una forma de vida, y con esa visión entendemos que la persona está antes que la enfermedad

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