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Mi Desván.org, la tienda solidaria que tiene como objetivo recaudar fondos para ayudar a los niños con Piel de Mariposa y otras patologías poco frecuentes comienza una nueva etapa.

De esta forma, a partir del próximo mes de julio Mi Desván.org, que ha sido liderada por la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) y por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tomará un nuevo rumbo y será gestionada de manera íntegra por DEBRA España a través de su proyecto de “Tiendas Solidarias” que ya cuenta con más de 8 establecimientos solidarios en España.

A través de la tienda solidaria se lleva a cabo una importante labor de difusión a la hora de dar a conocer las enfermedades poco frecuentes entre la población.

FEDER, que ha sido parte del proyecto desde los inicios, ha decidido focalizar su acción en el Plan de Trabajo del 2014, priorizando proyectos de Acción Social, Defensa de Derechos, Gestión Asociativa, Formación y Conocimiento, así como proyectos de Promoción de la Imagen Positiva.

Claudia Delgado, directora de FEDER asegura que “Mi Desván.org ha sido para FEDER un proyecto que nos ha llenado de ilusión y que ha logrado beneficiar a cientos de familias con enfermedades poco frecuentes. Bajo un concepto innovador, el proyecto se ha caracterizado por aunar la solidaridad, la sostenibilidad y el voluntariado. Precisamente el voluntariado ha sido el gran éxito del proyecto. Desde FEDER, hemos aprendido mucho de las personas que día a día nos han acompañado y que de manera altruista han donado su tiempo para ayudar a las familias con piel de mariposa y otras enfermedades poco frecuentes”.

Por su parte, desde DEBRA España aseguran que “acogemos esta nueva etapa de la tienda solidaria con mucha fuerza e ilusión para seguir trabajando. La tienda solidaria seguirá representando a familias con enfermedades poco frecuentes focalizando su acción de manera directa en personas con piel de mariposa”.

 

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