La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a celebrar el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes con el objetivo de seguir trabajando en la inclusión educativa de los alumnos que tienen enfermedades poco frecuentes.

Este Congreso, que es posible gracias al apoyo de Fundación Genzyme, se plantea como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes y la educación.

Entre los objetivos de esta iniciativa se encuentra acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes al contexto educativo y lograr la inclusión de los menores con enfermedades raras (ER) en el ámbito escolar.

Los centros escolares que estén interesados en participar deberán presentar sus iniciativas antes del 12 de Noviembre a través de este enlace. 

Además, busca potenciar la equidad de los menores con ER en el sistema educativo, fomentar una verdadera accesibilidad a la educación  del alumnado con estas patologías, identificar dificultades con las que se encuentran los alumnos con ER así como generar temas de reflexión interdisciplinar en el ámbito educativo.

En el II Congreso Escolar se van a llevar a cabo distintas acciones como la presentación de actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad  impulsadas por centros educativos con el fin de dar a conocer distintas experiencias de educación inclusiva y potenciar la equidad de los menores con ER.

Asimismo, se abordarán iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa en apoyo a las personas con patologías poco frecuentes buscando fomentar la colaboración del alumnado con la causa de las enfermedades poco frecuentes e impulsando la autonomía y el espíritu emprendedor de los escolares, reconociendo las iniciativas más innovadoras en materia de atención a la diversidad en este tipo de patologías.

Del mismo modo, se presentarán trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo en enfermedades raras, con la finalidad de dar visibilidad a proyectos realizados por estudiantes para favorecer una atención educativa ajustada a las necesidades individuales de los alumnos con ER así como apoyar iniciativas de educación inclusiva de los futuros profesionales de la educación.

Las asociaciones también tendrán un hueco dentro de este Congreso en el que se hablará de sus experiencias en centros educativos impulsando la apertura de la comunidad educativa a las asociaciones de pacientes, quienes proporcionan información y recursos especializados.

De igual manera, se presentarán las distintas colaboraciones establecidas entre diversas administraciones y entidades favoreciendo la inclusión de los menores con ER dando a conocer actuaciones conjuntas entre distintas consejerías para favorecer la puesta en marcha de estos protocolos de colaboración en todas las CCAA.

Para finalizar se llevarán a cabo grupos de reflexión para analizar el estado de la cuestión “Enfermedades raras y educación” para debatir sobre la situación de los menores con estas patologías en el sistema educativo y realizar propuestas de mejora e innovación.

Descarga aquí el dossier

 

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