La Delegación denuncia y pone de manifiesto la necesidad que tiene para poder dar sostenibilidad a los proyectos que viene desarrollando para el colectivo de personas que tienen una enfermedad rara y sus familias desde el año 2008.

La Delegación se fundó en 2008 y, en la actualidad, la conforman 12 asociaciones de enfermedades raras. De esta forma, el tejido social está cumpliendo una importante labor donde no está llegando la Administración y está desarrollando proyectos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias en la Región de Murcia.

La Delegación ha consolidado proyectos de atención directa a las familias y personas con una enfermedad rara como son; servicio de información y orientación a familias y a profesionales sanitarios, servicio de atención psicológica, programa de voluntariado, ocio inclusivo y respiro familiar para familias y cuidadores, acciones de visibilidad y formación en la Región de Murcia.

La falta de apoyos económicos hace inviable el trabajo de estas asociaciones. La mayoría de ellas no pueden permitirse la contratación de un profesional que preste servicios de atención directa, y subsisten gracias al gran esfuerzo de las familias que las componen. Lo que supone un coste añadido y empobrecimiento de las familias que ya tienen que hacer frente al elevado coste que supone el tener un hijo con una enfermedad rara.

En este sentido las asociaciones tampoco reciben ayudas para los servicios de rehabilitación de los afectados que ofrecen para mejorar la calidad de vida de los afectados.
“Es un deber de la administración dar respuesta a nuestras necesidades sin un apoyo económico la continuidad tanto de la Delegación de FEDER Murcia como de sus asociaciones es insostenible y estamos abocados a desaparecer”, afirma Josefina Martínez, Delegada de FEDER Murcia.

La Delegación denuncia nunca ha recibido apoyo económico del Gobierno de la Región de Murcia desde su constitución en el año 2008 hasta el día de hoy. Siendo la única Delegación que no recibe un apoyo económico por parte de la Administración de toda España. A pesar de que, tanto desde Presidencia como desde las Consejerías, han podido conocer de primera mano todos y cada uno de las acciones que llevan a cabo, las necesidades de las familias y la solicitudes de apoyo económico realizadas.

Es por ello a dos días de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras ponemos de manifiesto la necesidad que tenemos la Delegación y sus asociaciones de tener líneas de apoyo económico del Gobierno de la Región de Murcia, que garanticen el trabajo que llevamos realizando en nuestra Región, para mejorar la calidad de vida de los 85.000 murcianos con una enfermedad rara y sus familias.

Por su parte, Juan Carrión (Presidente de FEDER) afirma que “El apoyo económico al tejido social de enfermedades raras es fundamental para mantener unos niveles de calidad óptimos en la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias en la Región de Murcia. Sin este apoyo no podemos seguir adelante”.

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