El Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) el I Encuentro de Profesionales de la Psicología en las Enfermedades Raras. Una cita que se desarrollará en el CREER, en Burgos, entre los días 20 y 21 de noviembre.

Se trata de una iniciativa pionera en nuestro país en la que profesionales de toda la geografía española procedentes de diversos ámbitos de trabajo tendrán la oportunidad de compartir su labor y conocimiento. El objetivo es plantear futuras líneas de actuación conjunta que aseguren la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.

De esta forma, FEDER y CREER, apuestan juntos una vez más por la formación específica en las patologías minoritarias e impulsar el conocimiento de las mismas. Así, el objetivo de este encuentro es promover una red profesional relacionada con el abordaje e intervención de estas enfermedades, así como fomentar y promover buenas prácticas en el campo de la psicología.

Como resultado, "esta cita se configura como una reunión profesional donde intercambiar conocimiento, compartir experiencias y buenas prácticas y trabajar para mejorar la atención integral del colectivo al que representamos", añade Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Una cita imprescindible

Este I Encuentro de Profesionales de la Psicología en las Enfermedades Raras contará con la participación de los profesionales de las Asociaciones que conforman FEDER así como de universidades, colegios e instituciones de toda la geografía española, alcanzando un total de 50 profesionales, aproximadamente.

De esta forma, representantes de todas las partes implicadas serán partícipes de este encuentro que busca ser “un espacio para el debate, la elaboración de conclusiones y las líneas a seguir para trabajar por mejorar la atención a todas las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país”, tal y como ha señalado Juan Carrión.

Nuevas herramientas, investigación y formación

Durante esta cita se analizarán los recursos y diversas formas de llevar a cabo el apoyo psicológico de las Enfermedades Raras. De esta forma, se analizarán los entornos virtuales como una nueva herramienta sin olvidar la intervención directa de estas patologías.

De la misma forma, también habrá lugar para estudiar la situación actual de la investigación en psicología y el estado de la formación y conocimiento de la misma, todo ello siempre enfocado a las Enfermedades Raras.

Atención psicológica, un apoyo vital

En España, tres millones de personas conviven con una Enfermedad Rara; muchas de ellas necesitan apoyo, recursos y estrategias que ayuden a afrontar lo que supone vivir con una patología poco frecuente. Por eso, FEDER pone a disposición de este colectivo su Servicio de Apoyo Psicológico (SAP).

Esta herramienta, parte organizadora de este encuentro, ofrece todo tipo de apoyo psicológico a través de todos los medios (presencial, telefónico e, incluso, online) de forma tanto individual como colectiva.

A través de un trato personalizado y un profundo análisis de cada caso, el SAP busca establecer una respuesta concreta y adaptada a cada caso para canalizar el apoyo necesario. Un apoyo del que se han beneficiado, bien de forma grupal a través de la asistencia a Talleres de Apoyo Psicológico y Grupos de Ayuda Mutua, bien de forma individual a través de sesiones de atención psicológica, más de 600 personas en lo que va de 2015.

Este recurso es posible gracias a la colaboración de Boehringer Ingelheim.

 

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