La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y Boehringer Ingelheim celebran desde hoy la Semana Internacional de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una patología que afecta entre 7.500 y 10.000 personas en España.

Juntos han lanzado la campaña Rompe el hielo contra la FPI a través de la cual pretenden sensibilizar y concienciar a la sociedad, haciendo posible la visibilidad de esta enfermedad respiratoria poco frecuente y de quienes conviven con ella. La Semana Internacional de Fibrosis Pulmonar Idiopática, que se celebra entre el 5 y 11 de octubre, nace con el objetivo común de romper el hielo y terminar con el desconocimiento.

A través de esta campaña, los pacientes de FPI, médicos especialistas, profesionales e industria aúnan esfuerzos para dar a conocer la realidad de quienes conviven con esta enfermedad, haciendo visible la problemática de su día a día. Testimonios en formato audiovisual que serán difundidos a través de las redes sociales con el hashtag #yorompoelhielo, logrando un doble fin: lograr la concienciación y conocimiento social así como colaborar y apoyar a las personas con FPI.

El Presidente de AFEFPI, Carlos Lines, ha explicado que “dentro de nuestra asociación, uno de los principales objetivos es la difusión y por ello estamos haciendo un llamamiento a la sociedad y los poderes públicos para que la FPI deje de ser una desconocida”. A la par, ha querido incidir en que la información “debe redundar en un compromiso que hafa que los pacientes tengan un mejor diagnóstico temprano, una atención de calidad y coordinada desde la atención primaria, acceso a los equipos multidisciplinares especializados, a un tratamiento equitativo dentro de Europa y del territorio español, junto con el fomento de la investigación”.

Un objetivo que también comparte FEDER, ya que esta campaña “permite dar a conocer a la sociedad la realidad que suponen estas patologías, así como sensibilizar sobre la problemática de las mismas. A través de estas iniciativas conseguimos destacar el mensaje de que rara es la enfermedad y no la persona”, ha explicado Juan Carrión, Presidente de la Federación.

Por su parte, SEPAR ha querido sumarse a esta campaña para dar luz a “esta enfermedad minoritaria que no tiene síntomas ni signos específicos diferentes a otras patologías respiratorias. Por eso es difícil identificarla”, ha explicado el Dr. José Antonio Rodríguez Portal, Coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de SEPAR. A la par, ha añadido que “en la actualidad, tenemos nuevos tratamientos que pueden mejorar la supervivencia de estos pacientes y son eficaces desde el inicio de la enfermedad, por ello los neumólogos especializados reclamamos la necesidad de un diagnóstico preciso y lo más precoz posible para la FPI”.

En el caso de Boehringer Ingelheim, su Director General, Thorsten Poehl ha explicado que “hemos querido sumarnos a la celebración de la Semana Internacional de la FPI, ya que estamos comprometidos con mejorar la calidad de vida de sus pacientes. Creemos que campañas como ésta, de carácter social, pueden contribuir a romper ciertas barreras para dar a conocer este tipo de enfermedades minoritarias”.

Todos ellos han invitado a que cualquier persona pueda participar en la campaña a través de las redes, divulgando la enfermedad, compartiendo los vídeos, y colaborando con las asociaciones y FEDER en su compromiso por ayudar a las familias con Enfermedades Poco Frecuentes.

Sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Esta enfermedad es la más común de las intersticiales pulmonares, caracterizadas por un proceso de cicatrización infrecuente del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano. La FPI afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y, actualmente, dispone de pocas opciones de tratamiento.

Se trata de una patología crónica y progresiva a pesar de que en su fase inicial no se evidencia una sintomatología específica. Las personas con FPI conviven con sensación de ahogo, tos persistente, dolor torácico, falta de oxígeno y retención de líquidos debido a la afectación secundaria de la parte derecha del corazón.

Sobre AFEFPI

AFEFPI es la Asociación de ámbito estatal constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y también por los casos de. FPI que se dan agrupados en familias (dos o más casos en una misma familia (FPF). La asociación pretende aunar los esfuerzos de todos y todas los que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares y también todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los diagnosticados de esta enfermedad).

Sobre FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la voz de 3 millones de personas con enfermedades raras en España. FEDER es una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro que, desde 1999 y constituida por más de 300 asociaciones, representa más de 1.700 enfermedades minoritarias. Algunos de los problemas a los que enfrentan quienes padecen una enfermedad poco frecuente son: falta de acceso al diagnóstico correcto, poca información y un alto coste de los pocos medicamentos existentes.

La misión de FEDER es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y la de sus familias. Su visión es tan ambiciosa como admirable la de una sociedad más justa, equitativa e integradora con este colectivo.

SEPAR

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) es la Sociedad Científica que reúne a los más de 3.700 profesionales de la salud respiratoria en España, es decir, la práctica totalidad de los neumólogos y cirujanos torácicos, junto a otros especialistas nacionales y extranjeros, con intereses comunes. Su objetivo es trabajar en proyectos científicos que hagan avanzar la neumología y la cirugía torácica y llevar a cabo iniciativas sobre la salud respiratoria que repercutan positivamente en la Sociedad.

Boehringer Ingelheim

El tratamiento de las enfermedades respiratorias es uno de los principales focos de interés de Boehringer Ingelheim desde hace más de 90 años y por ello la compañía dedica muchos recursos a su investigación. Además de investigar nuevos tratamientos para la EPOC, Boehringer Ingelheim apuesta por la diversificación con la investigación de opciones terapéuticas para otras enfermedades respiratorias como asma, cáncer de pulmón, fibrosis pulmonar idiopática y otras indicaciones. La compañía dispone de una página web sobre fibrosis pulmonar idiopática.

Esta web cuenta con material actualizado sobre el diagnóstico y tratamiento de la FPI, al tiempo que puede valorarse el impacto de la enfermedad entre los pacientes. De modo que se convierte en un portal útil para el colectivo médico y así ayudar a los pacientes en España que sufren de esta enfermedad rara que afecta entre 7.500 y 10.000 pacientes.

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