De cara a este 2016, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene entre sus objetivos prioritarios garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia de nuestro país tengan cabida dentro de las Redes Europeas de Referencia (ERNs), cuyo objetivo principal es el intercambio de conocimiento y la coordinación en la atención sanitaria por en toda la Unión Europea (UE). Prioridad que la organización ha podido trasladar a la Subdirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud.

Durante este encuentro, Alba Ancochea, Directora de FEDER, junto con Mónica Rodríguez y Justo Herranz, Vocales de la Junta Directiva de FEDER, han podido detallar que, durante este año, se prevé que la Comisión Europea desarrolle la Convocatoria para la presentación ERNs después de que en 2014 se publicaran los criterios para formar parte de las mismas, estableciendo un plazo máximo de dos años para este llamamiento.

“Somos conscientes de que la oferta de servicios sanitarios para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes con enfermedades raras (ER) varían significativamente, en términos de disponibilidad y calidad, tanto a nivel nacional como europeo” ha explicado Ancochea. Por eso, las ERNs están enfocadas a permitir en un intercambio y movilidad de los conocimientos y, concretamente, la canalización de los pacientes a otros países. En este sentido, la Directiva relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza permite a los pacientes el acceso a servicios sanitarios en el extranjero y el reembolso de los gastos a su vuelta en el país de origen, según lo previsto.

Bajo esta premisa, enlazando con el Trabajo en Red que FEDER también propone a nivel estatal, la entidad señala que “el papel de los pacientes en el desarrollo de las ERNs debe ser aún más decisivo atendiendo a un mayor nivel de participación en los procesos de decisión de las ERNs, para asegurar el éxito de las mismas”, ha recalcado Ancochea Ancochea, Directora de la organización.

Análogamente, FEDER coincide con el resto de organizaciones europeas de enfermedades raras a la hora de “trasladar nuestro compromiso con los pacientes para conseguir una estructura de gobierno que verdaderamente respalde sus necesidades, máxime en el caso de las enfermedades raras” ha puntualizado Ancochea.

Así, desde una perspectiva enfocada directamente a los pacientes, “la participación de España dentro de las ERNs nos permitiría agilizar procesos como el de diagnóstico o acceso a tratamiento”, dos de los principales problemas a los que se enfrentan los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.

No obstante, “si bien es cierto que teniendo en cuenta que existen más de 6.000 ER y las ERNs deben agruparse por patologías, esto no impide que un paciente pueda acudir a un centro especializado o beneficiarse de los conocimientos de varias redes”, según ha aclarado la Directora de FEDER en base a lo establecido por la Directiva de la Unión Europea.

Información y especialización transfronteriza

Debido a la baja prevalencia y complejidad que caracteriza a las ER, “el hecho de que España pasara a formar parte de las ERNs proporcionaría un auténtico valor añadido no sólo a nuestros pacientes, sino a los profesionales sanitarios facilitando un acceso a conocimiento que, de otra forma, no tendrían en su país”.

En la actualidad, son varios los países de la UE que cuentan con procedimientos destinados a la designación de atención sanitaria especializada. De esta forma, “podemos combatir de manera más efectiva las enfermedades poco frecuentes contribuyendo y aprovechando el potencial y la experiencia de Europa”, ha afirmado Ancochea.

En esta línea, las ERNs permiten contribuir a mejorar la atención ya no sólo sanitaria sino también social, incrementando el conocimiento sobre las ER y su prevención así como compartiendo bases de datos, recursos y formando profesionales. De esta forma, “la coordinación transfronteriza nos permite aprovechar los recursos disponibles de manera virtual o física”, haciendo posible la difusión de conocimiento y buenas prácticas por toda la geografía europea.

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