La Universidad de País Vasco (UPV/EHU), celebró este verano el curso 'Las Enfermedades Raras: un reto global para el sistema sanitario’. El ciclo se nutrió de profesionales y expertos en enfermedades raras (ER) de toda la geografía española, siendo una de ellas Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En concreto, la participación de la organización trasladó en este marco la realidad laboral de las personas que conviven con estas patologías en nuestro país, estableciendo una fotografía completa desde la adaptación educativa hasta las posibilidades profesionales de quienes conviven con ER.

Entre los principales aspectos de esta realidad, «cuando hablamos de ER nos enfrentamos a varios escenarios diferenciados: personas, jóvenes y cuidadores» explica Ancochea. De ellos, «el 65% de las personas con ER se encuentran en desempleo», ha anticipado la Directora de FEDER atendiendo a los datos del informe que la organización ha llevado a cabo, recientemente, de la mano de Fundación Adecco.

Como resultado, la inactividad laboral es uno de los problemas más frecuentes de las personas con ER, sumado a las dificultades de acceso al mercado de trabajo o de inestabilidad laboral. Todo ello surge debido a que, «en la mayoría de los lugares de trabajo, horarios, jornadas y ritmos no están debidamente adaptados para las necesidades de apoyo de las personas con ER.

Una perspectiva global

Este ciclo que tuvo lugar en el Palacio Miramar de Donostia-San Sebastián (Gipuzkoa) y alcanzó una duración de 20 horas.

Junto con el contexto laboral, se abordaron también el resto de problemas asistenciales. Además, para completar la perspectiva global que pretendía brindar este curso, se analizaron también en el que también se definirá el problema de los registros y sistemas de información, las líneas maestras que debería tener un plan integral sobre ER, se recogieron las opiniones de los pacientes e industria farmacéutica y se analziaron los resultados de las estrategias internacionales así como el estado de la investigación biomédica en ER y el desarrollo de nuevos tratamientos.

El encuentro contó además con un gran apoyo. De hecho, «muchas de las corporaciones que forman parte de la Red de Entidades Solidarias de FEDER se han hecho posible este encuentro» ha subrayado Ancochea, haciendo referencia a Sanofi Genzyme, Actelion, CIBERER, Novartis, Pfizer e Instituto Roche.

22/06/2016.

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