El Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, inauguró la Jornada Extremeña de Enfermedades Raras que la Delegación autonómica de FEDER celebró el 21 de octubre.

Bajo el lema ‘Creando redes: hacia la excelencia en la atención a las personas con ER’, el Hospital Infanta Cristina de Badajoz acogió la décima edición de este enclave que es posible gracias a Fundación Dolores Bas y Genzyme así como a la colaboración del Servicio Extremeño de Salud (SES), Oficina de Cooperación Universitaria al Desarrollo (OCUDV), la Junta de Extremadura y la Diputación Ayuntamiento de Badajoz.

Declarado de Interés Sanitario por la comunidad, el objetivo de FEDER Extremadura es «crear un espacio donde los principales referentes sanitarios y científicos, pacientes, familias y asociaciones puedan abordar la situación actual de las enfermedades de baja prevalencia en Extremadura», tal y como explica su Delegado, Modesto Díez.

Cerrando el foco en el Trabajo en Red

La X Jornada Extremeña de Enfermedades Raras se configura como un importante enclave institucional y sociosanitario a la que se han unido personalidades como Ciro Pérez Giraldo, Vicerrector de Estudiantes y Empleo y Vicerrector de la Universidad de Extremadura, con el objetivo de prestar especial atención a la principal reivindicación de la Federación en 2016: el Trabajo en Red. Para ello, la jornada se nutrió de profesionales tanto del movimiento asociativo como de profesionales de la sanidad, la educación y la administración pública.

Entre ellos se encuentran Miguel Simón Expósito, Adjunto de Dirección de la Gerencia del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD), a través del cual se desarrolló la coordinación que se está desarrollando actualmente entre este recurso y la Atención Primaria (AP).

Por su parte, Miguel Bermejo Pastor, Pediatra de AP, explicó el trabajo conjunto que se realiza entre este tipo de atención y la especializada, prestando especial atención al Protocolo Dice-Aper (Diagnóstico-Información-Coordinación-Epidemiología en Atención Primaria de ER).

En este sentido, «tampoco hemos obviado la coordinación existente entre FEDER y el Nodo de Atención Personalizada a las ER (NAPER) y nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) así como la que hemos establecido con las Consejerías de Sanidad y Educación» añade Díez, haciendo alusión al ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con ER en los centros educativos de Extremadura’.

Silvia Rodríguez Oliva, Jefa de Servicios de programas Educativos y Atención a la Diversidad de la Secretaría General de Educación, fue la encargada de desarrollar el actual estado de situación de esta iniciativa que se publicó el año pasado así como de las que se están impulsando en la actualidad por los más pequeños.

Un protagonista: el movimiento asociativo

En Extremadura se estima que 60.000 personas conviven con alguna enfermedad poco frecuente, por eso, «nuestro tejido asociativo es, no sólo nuestro principal motor, sino el protagonista activo de este encuentro» explica el Delegado. Para ello,
Marta Prieto, Representante de la Asociación X-Frágil, será la primera en trasladar la realidad del colectivo al principio de la jornada.
A la par, FEDER Extremadura ha dedicado un espacio a las mimas para trasladar experiencias enriquecedoras, en este caso la de la Asociación Rett a través de la ponencia "Estudio de investigación Rett", que se trasladará de la mano de Teresa Carrallo, Vicepresidenta de la Asociación Española de Rett.

De hecho, el Síndrome de Rett tendrá especial protagonismo en las jornadas, ya que se dedicará un módulo a la investigación que se está desarrollando en la actualidad de la mano de Judith Armstrong Morón, Invesigadora Servicio de Medicina Genética y Molecular del IPER-Institut Pediàtric de Malalties Rares Hospital Sant Joan de Déu y la Dra. Sònia Guil Domènech. Investigadora del grupo del Dr. ManelEsteller. IDIBELL (Institutd’InvestigacióBiomèdica de Bellvitge).

Contextualizando

Las Jornadas Extremeñas de ER nacieron para romper contra la desinformación que rodea a estas patologías a nivel autonómico. Por eso, «desde FEDER no nos olvidamos de ofrecer una panorámica general de nuestra causa, de forma que no podemos dejar de presentar los problemas a los que hacemos frente, nuestras barreras en el acceso a tratamiento o las dificultades que conlleva el diagnóstico» asegura Modesto Díez.

De ahí que el programa también incluya mesas de debate relativos a la realidad de las ER así como la perspectiva de los pacientes. Por eso, «como todos los años, contaremos con la mesa de debate 'Presentación de Enfermedades Raras', organizada por el Dr. Remigio Cordero Torres, Internista y Coordinador Docente de Atención Especializada y Responsable Formación MIR de la Facd. Medicina de Badajoz. En colaboración con el Dr. Enrique Galán Gómez, miembro del Comité Asesor de FEDER, coordinarán la presentación de dos patologías de enfermedades raras uno en adulto y otro en infantil» explica Díez. Además, gracias a la colaboración del Dr. Cordero, «contamos con la asistencia de los estudiantes de 6º de Medicina, los futuros profesionales de la sanidad».

Y, en este contexto, «una vez más haremos entrega de nuestros reconocimientos a las personas o entidades que, unidos a nuestra causa, trabajan o han impulsado iniciativas para mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías en la región» desarrolla el Delegado de FEDER Extremadura.

Así, el fin principal del encuentro sea «conocer qué hemos conseguido a lo largo de los últimos meses en nuestra Comunidad y trabajar de cara un futuro próximo para continuar avanzando en la defensa de derechos de los extremeños con Enfermedades Poco Frecuentes», tal y como ha avanzado Díez.

 

 

06/10/2016.

 

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