La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para presentar sus recomendaciones en el abordaje de tres cuestiones de vital importancia para el colectivo: diagnóstico, tratamiento y atención especializada.

Para ello, y en el marco del encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA), grupo de trabajo de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), que se celebró entre los días 2 y 3 de octubre, organizaciones de pacientes de todo el mundo plantearon respuestas a estos problemas que a día de hoy se configuran como las principales barreras de quienes conviven con una ER: un colectivo que suma 30 millones de personas a nivel continental y 3 en el panorama nacional, cuya representación en este encuentro estuvo cubierta por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

sjuntosderechos

Hacia estructuras que apoyen el diagnóstico

Uno de los pilares que el CNA ha abordado ha sido la problemática que enfrentan las personas sin diagnóstico, un proceso que «en nuestro país conlleva una media de cinco años» puntualiza Ancochea. Y no sólo eso: a nivel europeo, el 40% de las personas con ER ha recibido un diagnóstico incorrecto.

Conscientes de que la definición de la enfermedad suele ser, en gran parte, el origen del resto de las dificultades que enfrentan las personas con ER, el movimiento internacional, liderado por SWAN (red de apoyo para personas sin diagnóstico de Reino Unido), ha presentado diferentes medidas que garanticen que «hasta que se realice el diagnóstico, las familias reciban la mejor atención médica y social posible» desarrolla la Directora de FEDER.

Para ello, en el marco del CNA se ha puesto de relieve la importancia de desarrollar estrategias nacionales sostenibles, estructuras de conocimiento a nivel internacional para optimizar el uso de los recursos existentes y apostar por el intercambio informativo para apoyar el diagnóstico, aumentar la colaboración clínica, facilitar la investigación y acelerar el tratamiento de las enfermedades no diagnosticadas.

Mejorar la regulación y acceso a tratamiento

En el 30% de los casos, no tener diagnóstico conlleva un agravamiento de la enfermedad que podría haberse paliado. Dentro de ello, se sitúa las dificultades de acceso a tratamiento. Por eso, el movimiento internacional ha contemplado el proceso que tiene lugar tras la autorización de comercialización de un medicamento, pero también de forma previa para aquellos pacientes que no cuentan con tratamiento alternativo.

La iniciativa impulsada en el CNA incluye recomendaciones para favorecer el acceso a los denominados ‘Medicamentos de uso compasivo’, aquellos que se otorgan a los pacientes que, como consecuencia de la enfermedad, no pueden esperar a que finalice todo el proceso de autorización. Para ello, se evaluarán los diferentes modelos de acceso europeos con el fin de identificar posibles soluciones a esta prioridad que «consideramos una responsabilidad social» valora Ancochea, atendiendo al alto nivel de gravedad de las enfermedades raras (ER).

No obstante, las dificultades para el acceso a tratamiento no terminan aquí. Tras la autorización, el acceso a tratamiento puede prolongarse durante meses. Para ello, las organizaciones europeas han acordado que todas las partes implicadas en el desarrollo y seguimiento de medicamentos analicen tanto el actual modelo de acceso como el marco regulatorio que lo legisla a nivel europeo.

Esta iniciativa complementa a la que se impulsó en encuentros previos del CNA, donde organizaciones de ER de todo el continente solicitaron el establecimiento de una fijación de precios de medicamentos única y a nivel internacional para agilizar el proceso por el que los pacientes con enfermedades poco frecuentes acceden a un tratamiento.

La respuesta: ERNs

La Unión Europea (UE) ha impulsado este año las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés: European Reference Networks), lo que se ha percibido por el movimiento de ER como una respuesta a estos dos pilares así como al resto de los problemas añadidos de las ER.

Los diferentes países miembro han podido analizar la situación actual de las 25 redes que se están conformando así como identificar los próximos pasos a seguir. En el caso concreto de España y según los datos brindados por EURORDIS, «nuestro país ha presentado centros y unidades de experiencia a un total de 18 redes».

La Federación ha trabajado desde finales de 2015 por impulsar la participación de nuestro país dentro de las mismas, ya que esto «nos permitiría incrementar el conocimiento sobre las ER, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles».

08/11/2016.

 

Pin It