La Asociación de Médicos de la Industria Farmacéutica (AMIFE) celebra su “XII Congreso Nacional”, en el que reúne en Barcelona a alrededor de 300 profesionales de la Medicina y la Investigación. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está reprensentada en este encuentro por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, y José Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva.

El encuentro ha puesto el foco en el acceso a tratamiento. La primera en atender a esta necesidad ha sido Cristina Sacristán, vicesecretaria de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE), quien ha señalado que “existe un importante problema de acceso por parte de los pacientes a medicamentos huérfanos autorizados por las autoridades sanitarias fundamentalmente por cuestiones burocráticas y de presupuesto de las Administraciones”.

Una problemática que ha completado Ancochea, quien ha señalado que “en FEDER estamos trabajando para aportar soluciones, ya que consideramos que es imprescindible agilizar el proceso de autorización y comercialización de medicamentos huérfanos porque no podemos olvidar que lo que está en juego es la vida de las personas".

A este respecto, la Federación insta al establecimiento de plazos para la decisión de financiación y precio del medicamento por parte de la Dirección de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia y la CIPM. Y es que, como aclara la Directora de la Federación, "el proceso puede alcanzar incluso años al no existir un plazo límite cuyo cumplimiento sea exigible con la Ley en la mano”.

“Además, una vez se ha llevado a cabo este proceso, proponemos el establecimiento de criterios únicos de acceso que, independientemente de la Comunidad Autónoma de la que se trate, sean claros y transparentes y no den lugar a segundas interpretaciones. Esto daría respuesta a las diferentes realidades que se viven en cada comunidad, apostando por un proceso centralizado que garantice el tratamiento de los pacientes independientemente de su lugar de residencia”, afirma la directora de FEDER.

Según datos del movimiento asociativo de la Federación, el 51,28% de los pacientes manifiestan tener dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos autorizados. De hecho, la mitad de ellos se han visto obligados a viajar fuera de su provincia o Comunidad Autónoma de residencia, de forma que “cada Comunidad se configura como un sistema independiente, cuyo resultado es que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener acceso a unos u otros recursos”, concluye Ancochea.

Última actualización: 01/12/2016.

 

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