• FEDER presenta un informe de logros a través de la tercera edición de su revista ‘conocER’.
  • La publicación concreta los principales resultados de sus áreas de trabajo, que se dividen en personas, movimiento asociativo y sociedad.
  • «Contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias; frente a la desinformación, hemos atendido 14.841 consultas; contra la discriminación, hemos apostado por un cambio actitudinal desde las edades más tempranas; frente a la escasez de recursos en investigación, hemos reactivado nuestra Fundación» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de FEDER.
  • La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta, a través de su revista informativa ‘conocER’, un informe de resultados de los proyectos que ha desarrollado en los cuatro últimos años. En la actualidad, la organización desarrolla un total de 34 proyectos destinados a personas, movimiento asociativo y sociedad.

    «Aún nos quedan muchos retos por delante, pero el balance es muy positivo» valora Juan Carrión, Presidente de FEDER. Y es que, a rasgos generales, «contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias independientemente de su lugar de residencia; pese a la desinformación, hemos atendido 14.841 consultas a través de nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO); contra la discriminación, hemos apostado por un cambio actitudinal desde las edades más tempranas, haciendo participes a familias de todo el país de nuestros proyectos de inclusión; frente a la escasez de recursos en investigación, hemos reactivado nuestra Fundación».

    Y lo ha hecho de la mano de más de 40 profesionales que trabajan por la causa y las más de 100 corporaciones que forman parte de su Red de Entidades Solidarias.

    Multiplicando beneficiarios

    El número de usuarios y consultas de los servicios de atención directa de FEDER ha aumentado significativamente en los últimos años. En este periodo de tiempo, el Servicio de Información y Orientación, un referente internacional en la atención a las personas, ha duplicado su número de consultas atendidas no sólo a familias, sino también a profesionales, a los que se ha dado respuesta a través de más de 2.700 consultas.

    De forma paralela, este crecimiento se ha hecho especialmente notable en el Servicio de Atención Psicológica (SAP), cuya labor se ha hecho notar especialmente en el número de usuarios individuales, que se ha multiplicado por siete. Y no sólo eso: «también hemos multiplicado por tres los beneficiarios de nuestras atenciones grupales» completa la Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.

    Junto a estos dos pilares de la atención directa, FEDER ha dado impulso y consolidado dos nuevos recursos para las familias: los servicios de Asesoría Jurídica y el de Atención Educativa. Juntos, han ayudado a más de 540 familias.
    Más de 100 asociaciones de pacientes se unen a la familia FEDER

    En la actualidad, 334 asociaciones de pacientes caminan juntas bajo el paraguas de la Federación. Casi un tercio de ellas se han adherido en los últimos cuatro años, lo que pone de relieve el crecimiento que ha experimentado todo el movimiento. Un crecimiento que ha venido motivado por la labor de FEDER por ampliar el conocimiento que se dispone de estas patologías y el trabajo por hacer de los pacientes con enfermedades poco frecuentes un agente transformador de la sociedad.

    A ello se suma el apoyo económico que la organización ha brindado a su tejido asociativo. De todas ellas, el 76% ha podido beneficiarse de las Convocatorias de Ayudas a Socios que FEDER ha abierto a lo largo de los últimos cuatro años y que han gestionado un total de 1.222.247 euros.

    Pero para consolidar el papel de las asociaciones, es imprescindible fortalecer al movimiento a través de la formación y, más concretamente, del desarrollo de programas formativos e individualizados en función del nivel de desarrollo de cada una de estas entidades, así como nuevos cursos específicos de formación orientados a favorecer la capacitación en el área de portavocía, defensa de derechos y elaboración de proyectos. En este mismo período, FEDER ha impulsado más de 180 acciones formativas, «con la proyección de futuro de ampliarlas y extrapolar esta prioridad a todas las ramas sociosanitarias».

    El impacto del movimiento social

    El tercer pilar de la organización lo conforma su labor en el área social. En ella se incluyen hitos tan significativos como la consecución del Real Decreto que Regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) o el fomento de la participación de España dentro de las Redes Europeas de Referencia. Hitos significativos que responden directamente a reivindicaciones históricas en las que la Federación viene incidiendo desde hace más de 15 años.

    A ello ha contribuido en gran parte la amplia visibilidad y sensibilización en enfermedades poco frecuentes en la que Federación ha puesto el foco de forma prioritaria. Una concienciación social que la organización ha trabajado a todos los niveles, logrando que la experiencias de la familia FEDER lleguen a toda la geografía española a través de embajadores solidarios, cartelería que ha inundado las calles de nuestro país o los más de 5.000 impactos en medios que el movimiento ha sumado en estos años.

    Al mismo respecto, la organización trabaja para favorecer la inclusión desde las edades más tempranas, llegando a las aulas de toda la geografía española a través de sus proyectos de sensibilización. ¿El resultado? Más de 24.500 alumnos sensibilizados.

    La responsabilidad social ha hecho posible que la voz de todos los que conviven con una enfermedad rara sea visible, influenciando de forma directa en la respuesta contra las dificultades a las que hacen frente las familias. Un buen ejemplo de ello se advierte en materia de investigación, ya que la sociedad ha sido el motor principal de proyectos que, sin su apoyo, no habrían visto la luz.

    Por eso, otro de los logros recogidos en este informe es el impulso de la Convocatoria de Ayudas a la investigación que FEDER ha lanzado a través de su Fundación. Convocatorias que han destinado 28.000 euros a la investigación en los dos últimos años y que se han nutrido tanto del apoyo de la Red de Entidades Solidarias de la organización como de la implicación, creciente, de la sociedad española.

    Última actualización: 29/11/2016.

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