Más de 7.360 niños y niñas de todo el país han ‘ido al cole con Federito’ a lo largo de este año. El proyecto de FEDER destinado a la sensibilización de los más pequeños ha crecido más de un 20% respecto a 2015 y ha recogido este año el Premio del Colegio de Farmacéuticos de Valencia en la categoría de 'Proyecto de sensibilización'.

‘Las ER van al cole con Federito’ es el primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar. Está dirigido tanto a la comunidad escolar de entre 5 y 8 años como a toda la sociedad.

Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, este proyecto impulsado por Johnson&Johnson y Janssen, ha alcanzado a 14 Comunidades Autónomas este año, acercando a todos los alumnos la problemática de quienes, con su edad, conviven con alguna de estas patologías.

Este año, gracias al apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, «hemos celebrado la cuarta edición de este programa obteniendo resultados tan significativos como la implicación de 81 centros educativos que, de la mano de nuestro equipo de voluntarios, han hecho posible la sensibilización de familias de toda la geografía española» concreta Clotilde de la Higuera, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

Desde su establecimiento en 2012, el proyecto ha llegado a 24.669 menores. «Un cifra especialmente significativa que sólo hemos podio alcanzar gracias a la apuesta que Johnson&Johnson y Janssen han hecho por el programa, permitiéndonos ampliar nuestro ámbito de actuación y consolidar el proyecto».

Por su parte, desde Johnson&Johnson, añaden que «desde Johnson&Johnson estamos encantados de contribuir a este proyecto durante sus cuatro años de vida, logrando crecer cada anualidad». A sus declaraciones se ha sumado Janssen, desde donde recuerdan que «continuaremos trabajando porque los más pequeños caminen de la mano de Federito y mejorando la calidad de vida de todas las familias con enfermedades raras en España».

La repercusión social, una dificultad añadida

«Frecuentemente, el profesorado se encuentra con dificultades relacionadas con escasez de recursos humanos y organizativos así como de formación específica» concreta De la Higuera. Una realidad que «desemboca en muchos casos en situaciones de incomprensión que conllevan secuelas en el desarrollo socio-afectivo y rendimiento escolar de los menores con enfermedades raras».

Como resultado, «las dificultes que los niños y niñas encuentran en su desarrollo no responden sólo a las consecuencias médicas de la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que las mismas conllevan» explica De la Higuera.
A día de hoy, cerca del 30% de las personas con enfermedades raras se han sentido discriminadas en el ámbito educativo por motivo de su enfermedad. Además, al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patologías, el enfoque pedagógico no suele estar adaptado a las necesidades específicas del paciente.

De hecho, atendiendo a los datos recogidos en EUROPLAN, tan sólo el 34% de las escuelas públicas y el 27% de las privadas están preparadas para atender las necesidades concretas de estos niños.

Premio al proyecto de sensibilización

El proyecto ha cerrado 2016 con el Premio al Proyecto de Sensibilización del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, un reconcimiento que recogió Juan Carlos González Coll, Delegado autonómico de FEDER, quien quiso «agradecer este gesto y este reconocimiento tanto a nuestra causa como la necesidad de continuar trabajando hacia la inclusión».

De hecho, Comunidad Valenciana es una de las autonomías que destaca en lo que a la implicación en proyecto se refiere, siendo esta una en la que más centros se han implicado. De hecho, en el pasado curso escolar 2015-2016 fue la que más alumnos sensibilizó, alcanzando un total de 1.886 niños de más de 18 colegios, superando a comunidades como Madrid o Andalucía.

Última actualización: 02/01/2017.

 

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