El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid.

El Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) surge ante la necesidad de avanzar en el conocimiento y la atención a los niños con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Gracias al apoyo de Fundación Mutua Madrileña, la iniciativa apoya tanto a los niños y a sus familias como a los equipos encargados de su atención, impulsando el conocimiento y la sensibilización frente a la exclusión social.

El centro de protección Las Rosas de Madrid ha sido el primero en acoger formación en materias como la psicología o la fisioterapia; una formación que FEDER ha brindado de la mano de la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Asociación de Problemas del Crecimiento (CRECER Madrid).

En nuestro país, 79 niños con enfermedades raras son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia; una cifra que, «aunque parezca poco elevada, pone de relieve que la complejidad de estas patologías lleva a muchos progenitores a ingresar a nuestros pequeños dentro de este sistema por motivo de su enfermedad» explica Clotilde de la Higuera, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

De ahí que FEDER haya puesto el foco en el seguimiento y el abordaje que se da a cada patología en los centros de protección. Lo ha hecho comenzando por la Comunidad de Madrid, donde se ha identificado la necesidad de trabajar en 15 patologías diferentes, entre las que se encuentran las neuromusculares y la acondroplasia.

Para ello, «el Proyecto AcogER contará con la participación de las asociaciones de referencia de cada una de estas patologías, trasladando al equipo técnico del centro las necesidades específicas de dos enfermedades raras así como las herramientas y estrategias para darles respuesta».

Madrid, una Comunidad sensibilizada

El Proyecto AcogER es una iniciativa que nace de manera conjunta entre FEDER, el antiguo Instituto Madrileño de la Familia y el Menor (actualmente Dirección General de la Familia y Menor), el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del Ministerio de Economía y Competitividad.

En 2014 estas tres instituciones comenzaron a realizar diferentes actividades con la Dirección General de Servicios para las Familias y la Infancia del MSSSI, la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, el Proyecto de Familias de Acogida de Cruz Roja en Castilla y León, entre otros.

El resultado: trabajar el apoyo al colectivo infantil con una patología minoritaria y que actualmente se encuentra atendido por el Sistema de Protección a la Infancia.

Ayudas a la Acción Social de la Fundación Mutua Madrileña

El proyecto acogER cuenta con el apoyo de una de las Ayudas a la Acción Social que concede anualmente la Fundación Mutua Madrileña para impulsar programas en el ámbito de la discapacidad, la integración socio-laboral, la violencia de género, la infancia y la cooperación al desarrollo. Toda la información sobre esta convocatoria de ayudas está disponible en www.fundacionmutua.es.

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