El III Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, que la Asociación ADIBI celebra los días 26 y 27 de septiembre en el Centre Cultural Salvador Miró de Ibi, ha contado con un gran apoyo institucional que estará representado, desde primera hora, por el gobierno autonómico y central.

Así, la inauguración vino dada por Mónica Oltra, Vicepresidenta del Consell y Consellera de Igualdad y Políticas Inclusivas, Carmen Montón, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad del Ministerio de Sanidad y Rafael Serralta, Alcalde del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi.

Defendiendo la voz de los pacientes, completaron la mesa inaugural Fide Mirón, Presidenta de ADIBI y Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. La Federación también estará representada a lo largo del congreso por Juan Carlos González, Delegado autonómico de la misma.

La Asociación ADIBI, junto con la implicación del Excelentísimo Ayuntamiento de la localidad alicantina y colaboradores, son los impulsores de este encuentro Declarado de Interés Sanitario que alcanza ahora su tercera edición bajo el lema ‘Mostrando realidades, creando acciones’. La cita, además, cuenta con el Aval de La Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC).

Más de 10 especialistas de toda la geografía española

El programa de este año destaca principalmente por aglutinar la experiencia de más de una decena de profesionales especializados venidos de todos los puntos de la geografía española.

Fide Mirón explica que «es importante darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados y encuentro para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco frecuente». No obstante, ha ido más allá y ha explicado que con esta cita, esperan «fomentar la red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes, todos ellos necesarios e imprescindibles para poder abordar una mejor atención a los afectados de patologías de baja prevalencia».

Con todo, el programa de este año abordará la atención sanitaria y social, investigación y registros, especial atención al área educativa y terapéutica, y además «realizaremos un análisis sobre medios de comunicación y conoceremos los derechos de los pacientes con enfermedades raras» explica Mirón.

Última actualización: 27/09/2017.