El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad a través de la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que hemos lanzado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y que «tendrá continuidad a lo largo de 2018» ha asegurado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER, y Beatriz Gómez, Gestora de la Actividad Científica del centro, se encontraron así con Carrión y Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación.

Si bien se analizó la situación actual de la investigación en estas patologías así como los próximos retos que enfrentamos en esta área, se prestó especial atención a la investigación aplicada al diagnóstico, máxime dos meses después de que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde al Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético en enfermedades raras. 

El CIBERER implica a los pacientes en su estructura

La actividad científica del CIBERER se remonta hasta hace poco más de una década y fue en 2012 cuando nos unimos formalmente para trabajar juntos en esta área. A lo largo de esta trayectoria, «el CIBERER ha contado siempre con los pacientes y ha integrado su perspectiva en un área trasversal para ellos como es la investigación» explica Carrión.

Con estas palabras, hace referencia además a la reciente creación del Consejo Asesor de Pacientes, creado en el primer semestre de 2017 e integrado recientemente como un órgano más dentro de la estructura del centro, junto al Comité de Dirección o el Comité Científico Asesor Externo del que también formamos parte a través de Alba Ancochea.

Desde FEDER participamos en este nuevo órgano que busca promover la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro.

Última actualización: 06/09/2017.

 

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