La definición de un objetivo real y medible fue uno de los principales aprendizajes que adquirimos las alrededor de 30 asociaciones de pacientes con que participamos en la VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro CREER, de Referencia en la Atención a Personas con ER y sus Familias, dependiente del IMSERSO.

Esta escuela, que este año ha tenido lugar los días 29 y 30 de septiembre, nació hace ya ocho años bajo el lema ‘Formando líderes, inspirando acciones’ con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella más de 500 personas de todo el tejido asociativo de referencia en estas patologías.

Defensa de derechos, profesionalidad, visibilidad, investigación, coordinación o participación fueron algunas de las principales prioridades que abordamos en la primera parte de la jornada. Prioridades que estuvieron presentes hasta el final de la escuela, donde las asociaciones pudimos plantear sus posibles soluciones al respecto gracias a la estructura circular del programa, posible gracias a ARC Racing, Incyte, Orphan Europe y MSD.

A lo largo de estos dos días, «intensos e ineludibles» como ha calificado Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, cerca de 40 alumnos nos formaron en dos pilares fundamentales del trabajo asociativo: la defensa de derechos y la captación de fondos. Ambas, con un mismo objetivo: ampliar la ayuda que prestan a las personas.

Multiplicando resultados

Entre los principales datos de participación de esta octava edición, destaca que «más del 65% de los alumnos pertenecían a asociaciones de carácter nacional, lo que nos permite ampliar los conocimientos adquiridos por toda la geografía española» data Carrión.

Además, resume que «en esta edición se ha formado a dos nuevas entidades adheridas a FEDER que hasta la fecha no habían participado en esta Escuela» y recuerda que si bien esta cita «nos ha permitido compartir este espacio con un 60% de familiares o afectados, también ha permitido formar a un 40% de trabajadores y profesionales de las organizaciones participantes».

El valor humano, gran protagonista

Si algo ha destacado de esta Escuela es «la gran implicación de un tejido asociativo cada vez más comprometido con las personas y el valor de la unión como bandera» ha subrayado Carrión. El presidente de nuestra Federación ha destacado así la participación «tan activa que se ha vivido en la Escuela y a lo largo de todos sus contenidos, desarrollados por más de una veintena de ponentes y moderadores».

Junto con él, la octava edición de esta cita fue inaugurada por Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro CREER, y Fernando Vicente, Vocal Asesor de la Dirección General del IMSERSO. Todos ellos coincidieron en poner sobre la mesa «la importancia de las familias como verdaderas protagonistas y de la escuela como une espacio que se eleva más allá de lo puramente formativo» resume, por su parte, Aitor Aparicio.

Entre las principales razones que motivaron a las asociaciones representadas a participar, muchos de ellos destacaban «la posibilidad de conocer a otras familias o de crear sinergias», o entendían este espacio como «una oportunidad de aprendizaje, pero también de crecimiento personal y profesional».

Todos los contenidos abordados en la VIII Escuela de Formación FEDER-CREER estarán disponibles en la web de ambas entidades a lo largo de esta semana. El álbum de fotografías, está ya disponible.

 

Última actualización: 02/10/2017.

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