La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebró en Madrid el 18 de diciembre la I Jornada Formativa para periodistas sobre enfermedades raras. “España ante las enfermedades raras: Actualidad y grandes retos del futuro” es el nombre de este encuentro, que contó con la participación de cinco expertos y que tenía como propósito formar a los profesionales de la información en esta materia.

Durante la jornada se habló sobre las enfermedades raras desde distintos ámbitos, se presentó a los asistentes la situación actual de estas enfermedades en nuestro país y se trataron los principales desafíos para los próximos años.

Así, estuvimos presentes en la jornada a través de nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, quien expuso a los periodistas asistentes información sobre la situación de estas patologías en nuestro país a través de los datos de diferentes estudios y hablará sobre los grandes retos en investigación, diagnóstico, tratamiento y acceso a los medicamentos huérfanos.

El Coordinador Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital la Paz y Director Científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Pablo Lapunzina, también participó en esta jornada para tratar la importancia del valor de la investigación en estas patologías y la situación actual en la que se encuentra la investigación.

Por su parte, la pediatra y genetista clínica, Jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén, habló sobre el papel del médico en las enfermedades raras y sobre su situación actual, diagnóstico y tratamiento.

Además, el Presidente de AELHMU, Josep Mª Espinalt, trató estas patologías desde su investigación en los laboratorios farmacéuticos, hizo un repaso del informe AELMHU sobre acceso a los medicamentos y conversó sobre el valor de los medicamentos huérfanos.

Y, para finalizar, el economista Jorge Mestre-Ferrándiz, trató las enfermedades poco frecuentes desde la perspectiva económica, para hablar sobre los sistemas de salud pública, los medicamentos huérfanos y el abordaje de la innovación. Tras las exposiciones, tuvo lugar una mesa redonda que fue moderada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).

Información de interés: el evento se celebró en la Asociación de la Prensa de Madrid. Para más información, se adjunta el programa.

Última actualización: 19 de diciembre de 2017.

 

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