Fuente: Gobierno de Cantabria | La Consejería de Sanidad potenciará un sistema de registro e información regional de enfermedades raras, que además de proporcionar una cuantificación real de casos promueva el conocimiento científico de las enfermedades.

Así lo ha avanzado el consejero del área, Miguel Rodriguez, en el trascurso de la primera reunión institucional con la coordinadora en Cantabria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), María Santamaría, en la que ha insistido en la "enorme utilidad del registro" que supondrá "un salto cuantitativo y cualitativo, contribuyendo a mejorar el diagnóstico, tratamiento y, en definitiva, la calidad de vida de los pacientes con patologías raras".

Durante la reunión, en la que también ha participado el director general de Transformación Digital y Relaciones con los Usuarios, Santiago García, se han perfilado las características del registro, que estará abierto para la inscripción a los propios pacientes y a los facultativos, siempre con el consentimiento expreso de los pacientes.

El sistema de registro e información, estará incluido en la red española de registros, e incluirá todas las patologías, los síntomas, los diagnósticos, así como los recursos que se puedan implementar en casos semejantes, ya que los datos serán volcados a nivel nacional en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Además, Rodríguez ha coincidido con Santamaría en la necesidad de una coordinación sanitaria multiprofesional, ya que, a menudo, son patologías que precisan en su abordaje de varios especialistas. Además, han subrayado la importancia de promover iniciativas de sensibilización que consigan hacer llegar a la sociedad en general el impacto de enfermedades poco frecuentes como los síndromes de Rett, Noonan y otras rasopatías, Williams, Stickler o Smith-Magenis.

El consejero de Sanidad ha mostrado su voluntad de colaboración "en todas aquellas cuestiones que permitan mejorar la detección y abordaje de este tipo de enfermedades" y ha asegurado "que la infraestructura de investigación sanitaria cántabra está abierta para FEDER".

Por último, Rodríguez ha anunciado que uno de sus proyectos de legislatura es potenciar la relación con las asociaciones de pacientes y está prevista la creación de un consejo asesor de pacientes.

Última actualización: 11/09/2019.

 

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