La Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) y la Asociación Fotográfica de Lodosa han realizado el proyecto “Give me five Senses”. Se trata de una exposición fotográfica que se podrá visitar del 8 al 30 de mayo en Civivox San Jorge (Pamplona). Previamente, se pudo disfrutar de ella entre el 20 de abril y el 5 de mayo en la Sala de Cultura de Lodosa.

La inauguración de la muestra tendrá lugar mañana a las 11:00h en el Civivox correrá de Pamplona a cargo del alcalde de la localidad, Enrique Maya, quien estará acompañado por Íñigo Alli, Consejero de Política Social y Bienestar;  José Iribas Sánchez de Boado, Consejero de Educación; Cristina Ibarrola, Directora Gerente del Servicio Navarro de Salud; y la Dra. Mª Antonia Ramos, de la sección de Genética del Hospital Virgen del Camino de Pamplona.

En el acto también participará todo el movimiento asociativo de Navarra d. En representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asistirán Juana Sáenz y Jose María Casado, Delegada de FEDER País Vasco y Coordinador de Zona de Navarra, respectivamente.

El Síndrome de Treacher Collins es una enfermedad hereditaria rara. Se trata de un síndrome que presenta múltiples malformaciones y está caracterizado por anomalías craneofaciales debido a un desarrollo incompleto de ciertas partes del cráneo. Aunque no existen cifras concluyentes sobre su frecuencia, se estima que es de 0,07 por cada 10.000 nacimientos.

Con el fin de dar a conocer esta enfermedad minoritaria, desde la ANSTC surgió la idea de hacer una exposición fotográfica solidaria a través de Ana Cruz (Premio Lux de Fotografía en 2010 y 2013, en la categoría de Retrato y Documental Infantil, respectivamente). Este proyecto nace para difundir, explicar qué es y dar visibilidad a la patología y esta asociación, que nació hace apenas tres años.

El objetivo de esta iniciativa es, principalmente, dar visibilidad al síndrome a quienes conviven con él, con el fin de conseguir fondos para las necesidades de los más pequeños, especialmente en cuanto a intervenciones quirúrgicas y tratamientos que, no siempre, cubre la Seguridad Social.

Gracias al trabajo de Ana Cruz, la exposición muestra un total de 23 fotografías que reflejan de forma optimista y positiva que quienes conviven con este síndrome son iguales que los demás y que disfrutan la vida de la misma forma que el resto, con los cinco sentidos.

Desde la ANSTC pretenden hacer llegar esta exposición, cargada de ilusión, a todos los rincones posibles. Por ello, solicitan ayuda a través de las redes sociales con el hashtag #GiveMeFive y la promoción de un vídeo de difusión que han preparado. Además, cualquier persona interesada, puede realizar un donativo o hacerse socio con el fin de colaborar aún más con este colectivo.
Acceda a toda la información sobre el proyecto, el síndrome y la asociación.

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