La Asociación Cuenta con Nosotros de Melilla celebró sus V Jornadas de Enfermedades Raras en el Campus de la ciudad de la Universidad de Granada. La cita, que se celebró los días 29 y 30 de Octubre, nacía bajo el lema «Convivir con una Enfermedad Rara».

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo especialmente presente en estas jornadas, ya que se desarrollaron bajo la dirección del Sr. D. Guillermo Vallejo Gonzálvez, Coordinador de Zona de FEDER en Melilla y también contaron con la intervención de D. Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y Responasble del Proyecto de Coordinadores de Zona.

Herranz ha querido destacar que en estos “tres días intensos, quiero resaltar algunos aspectos que me han parecido muy significativos”, entre ellos el hecho de “palpar cómo la gente de Melilla quiere a la gente de FEDER, a su gente”.

El objetivo de este encuentro era concienciar sobre la importancia social de estas patologías, así como incrementar y favorecer el conocimiento de las mismas tanto en la población general como en los profesionales sanitarios. Como resultado, estas jornadas consiguen crear un espacio de intercambio de información y experiencias entre expertos, familiares y docentes.

Por su parte, Herranz quiso trasladar su apoyo a las asociaciones, a las familias, al Coordinador de Zona de FEDER en Melilla y a su equipo “y decirles que no están solos, que forman parte de una gran familia: FEDER”.

Herranz explica que, a través de este encuentro, “se han tocado temas como el trabajo social y las Enfermedades Raras , la bioética en las relaciones profesional sanitario-paciente y familia, el profesional sanitario y las personas y familias con EERR en la vida de un hospital. Se han presentado varias EERR y sus características concretas: Paraparesia Espástica Familiar, Sindrome de Peter Plus, Sindrome de duración Mecp2, Deficit Alfa 1 anti prístina, Distrofia muscular Duchenne, entre otras”.

Además, ha querido “destacar en este apartado el testimonio de Javier: cómo convivir con una EERR y el papel del cuidador en todo el proceso. Me impactó mucho la discreción del cuidador (el gran olvidado) y la serenidad y "normalidad" con las que vive Javier su situación. Fue toda una lección”.
Por otro lado, el Vocal de la Junta Directiva de FEDER también ha querido recalcar el apoyo de la Universidad de Granada así como “la implicación de varios departamentos en la organización, desarrollo y transmisión a sus alumnos de lo que suponían estas jornadas. Los futuros dirigentes de este país en Melilla, han tenido esta gran oportunidad para sensibilizarse y conocer la realidad de las Enfermedades Raras”.

En esta línea es muy importante subrayar la presencia en las jornadas y como ponentes de los médicos residentes. “Tuvieron un papel estelar en las jornadas y esto es muy bueno porque también se está cambiando la mentalidad y la conciencia de los profesionales de la Salud” ha explicado.

Herranz, en su visita a Melilla, también pudo compartir junto con Vallejo Gonzálves diferentes visitas con responsables políticos; entre ellos, con Francisco Robles, Director Territorial de Ingesa, Daniel Ventura, Consejero de Bienestar Social, y Paz Vázquez, Consejera de Presidencia.

“En las entrevistas, sobre todo en las dos primeras se tocaron todos los temas que preocupan a Feder en Melilla: el hospital nuevo cuya construcción está paralizada y que aprovechamos para plantear al Director territorial la necesidad de planificar un equipo específicos de profesionales para las EERR y la presencia en este equipo de las asociaciones de EERR”, ha desarrollado Justo Herranz.

Además, en estas visitas sirvieron para trasladar las principales prioridades del colectivo. Así, se destacó la necesidad de dar sostenibilidad a los registros de Enfermedades Raras o la coordinación entre las diferentes administraciones así como el apoyo psicológico, fisioterapéutico y asociativo.

Herranz ha señalado también que, “al tratarse de una autonomía pequeña, se facilita el contacto y el diálogo con las administraciones, pero el momento político-electoral y la complejidad de una autonomía en la que la sanidad no ha sido transferida –pero sí algunos aspectos como salud pública-, hace que Guillermo y su equipo tengan excelentes relaciones con todos los responsables para poder trasladar nuestra realidad”.

“Finalmente, quiero resaltar la presencia de la prensa, de la TV de Melilla. Han hecho un seguimiento pormenorizado de las jornadas y esto, cara a la visibilidad, es muy decisivo. Sobre todo Guillermo y yo mismo, pero también varios ponentes fuimos entrevistados y pudimos hablar ampliamente de la realidad de las EERR, de FEDER y de las jornadas”, ha concluido.

Pin It