Los próximos días 26, 27 y 28 de junio, se celebrará en el Hotel Oca Puerta del Camino, el VI Congreso Internacional de Glucogenosis, organizado por la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG). El objetivo principal de la edición de este año es crear un espacio para poner en contacto a equipos multidisciplinares que trabajan en este grupo de patologías denominadas como poco frecuentes o raras, ayudar a los afectados y sus familias, dar a conocer y promocionar la investigación científica de estas enfermedades y sensibilizar a la población sobre la existencia de esta enfermedad minoritaria.

Las Glucogenosis (GSD, del inglés “Glycogen Storage Disease”) son desórdenes hereditarios, habitualmente autosómicos recesivos o hereditarios por parte de padre y madre (de ahí su escasa frecuencia), que afectan al metabolismo del glucógeno en sus diferentes vertientes. La frecuencia de todos los tipos de Glucogenosis es, en Europa, de aproximadamente 1/20.000-25.000 nacidos vivos. Las más comunes, el 90% del total, son los tipos I, II, III, y VI. 

Este año, los pacientes y asistentes al VI Congreso Internacional contarán con la presencia de investigadores de refutado prestigio internacional y nacional que abordarán los últimos avances en investigación y estado de los ensayos clínicos. Así, los afectados por la glucogenosis muscular o de tipo II, también conocida como enfermedad de Pompe, podrán ser informados sobre el tratamiento de su patología con terapia Génica de la mano del Dr. Barry Byrne de la Universidad de Florida; y de los posibles ensayos clínicos planteados en España con terapia enzimática, génica y celular, a cargo de Federico Mingozzi (Universidad Pierre and Marie Curie - Paris Genethon), Jordi Diaz (Hospital Sant Pau de Barcelona) y Eduardo Salido (Hospital Universitario de Canarias).

Para la glucogenosis de tipo V, conocida con enfermedad de McArdle, estarán los Doctores Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla) y Gisela Nogales (Departamento de Neurociencias, Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol) que hablarán de la importancia del ejercicio físico y de como implemantarlo en la enfermedad de McArdle. Y los tipos I, III, VI y IX serán abordados por el Dr. Santiago Tomé, Dra. Luz Couce, y Dr. Álvaro Hermida (Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Congénitas del Metabolismo, Hospital Clínico Universitario de Santiago) y Dr. Alberto Rivera (Internista del CHUVI).

Independientemente del interés científico del programa, en el marco de este congreso, la AEEG quiere que éste sea de gran utilidad para los afectados. Con esta perspectiva, se añaden también la celebración de talleres específicos dirigidos a los afectados, en aspectos de tanto interés como la defensa de los derechos y el reconocimento de la discapacidad en estas patologías, la atención psicológica, y el tratamiento fisioterapéutico y nutricional adecuado para los afectados. Cada uno se trabajará desde una perspectiva teórica-práctica con el fin de obtener pautas y guías técnicas para cada tipo de glucogenosis con el asesoramiento de especialistas en la materia. Algunos de ellos son: el taller de autocuidados y autoayuda, taller de cocina y presentación de libro de recetas y taller de fisioterapia.

Por otro lado, la invitación a este congreso se hace extensiva a todas las asociaciones de glucogenosis internacionales, así como a otras asociaciones y fundaciones que traten esta materia. De hecho, existe la posibilidad de inscribirse para seguir la retransmisión del acto en directo vía streaming y posteriormente al evento se publicaran los contenidos en la web.

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